Mama ma raka, synek – SMA... Trwa dramatyczna walka z czasem❗️Ratuj❗️
Mama ma raka, synek – SMA... Trwa dramatyczna walka z czasem❗️Ratuj❗️
Ends on: 10 April 2022
Fundraiser result
8 kwietnia 2022: Dziś wielki dzień!
Tymuś otrzymał najdroższy lek świata! To było możliwe tylko dzięki Wam, dzięki Waszemu ogromnemu zaangażowaniu!
Ten mały chłopiec dostał szansę, by mimo genetycznej choroby, żyć zupełnie normalnie!
Trzymajcie kciuki za jego dalszą przygodę, którą będzie życie po otrzymaniu najnowocześniejszego leku, który powstrzymuje SMA.
Razem wielką mamy MOC!
Fundraiser description
Mówi się, że nieszczęścia chodzą parami. I właśnie w naszym życiu tak się zdarzyło… Jeszcze w ciąży okazało się, że mam raka. Potem urodził się Tymuś, a 8 dni później zadzwonił telefon ze szpitala. “Pani syn ma SMA, rdzeniowy zanik mięśni” – usłyszałam. Dwa bolesne ciosy od losu, po których tak trudno się podnieść… Będę walczyć o swoje życie, ale najważniejsza jest dla mnie walka o synka. Chciałabym zdążyć, doczekać dnia, gdy Tymuś dostanie terapię genową. Bardzo Was proszę o każdą możliwą pomoc… Bez Was się nie uda…
Gdzie się zaczyna historia tych nieszczęść? Chyba trzeba zacząć od badania cytologicznego, jeszcze przed ciążą. Wykazało, że coś jest, ale mam się tym nie przejmować – tak usłyszałam. Zmieniłam jednak ginekologa. Na kolejnym badaniu okazało się, że zmiana określona została jako CIN3, nowotworowa. Nie było jednak przerzutów, na szczęście. Byłam już w ciąży i na tym się skupiłam – by szczęśliwie ją donosić. Potem miałam zająć się resztą.
Tymuś urodził się 22 października 2021 roku. Miesiąc wcześniej w Wielkopolsce rozpoczęły się refundowane badania przesiewowe w kierunku SMA. Tak bardzo cieszyliśmy się z synka, a jego starsza siostra Gabrysia z brata! Nasze szczęście jednak trwało tylko kilka dni. Potem zadzwonił telefon z tą straszną informacją…
Wróciliśmy do szpitala na kolejne badania, które tylko potwierdziły diagnozę – nasz Tymuś ma SMA typ 1. Choroba nie zdążyła jeszcze dać pierwszych poważnych objawów, jeszcze w szpitalu synek dostał lek, który jest refundowany w Polsce. Wtedy dopiero zaczęliśmy czytać o tej chorobie. Babcia Tymka zasugerowała nam zbiórkę na najdroższy lek świata, który zatrzymuje SMA. Dla naszego synka to ogromna szansa, że będzie żył jak każde zdrowe dziecko! O ile zdążymy podać go przed pierwszymi objawami…
Na początek wyśmiałam tę propozycję. Gdzie my, zwykli ludzie, mamy zebrać tak gigantyczne pieniądze? Bałam się nawet spróbować. Ale potem trafiliśmy na rodziców dziewczynki, której się udało. Po rozmowie uwierzyłam, że i nam się może udać, że Tymuś też może dostać tę szansę!
Chcę spróbować, muszę spróbować, zwłaszcza dlatego, że przede mną walka o życie… Jeśli bym nie zdążyła zrobić wszystkiego dla mojego synka, póki jest jeszcze czas, nigdy bym sobie tego nie wybaczyła. Dlatego dziś razem z mężem i całą rodziną bardzo prosimy o wsparcie!
Wiadomość o chorobie synka zmieniła wszystko. Nasza starsza córeczka wygląda na zdrową, ale wysłaliśmy jej krew do badań DNA, czekamy na wyniki i bardzo się boimy. Ja czekam z kolei na wyniki moich badań. Prawdopodobnie wkrótce czeka mnie operacja wycięcia wszystkich części organów zajętych przez nowotwór. Nie wiem, czy będę mogła mieć więcej dzieci… Nie wiem też, czy bym się na to odważyła, wiedząc już, jaką chorobę mamy w genach…
Nie jest łatwo… Żadna mama nie wyobraża sobie takiego losu... Ale musimy walczyć, a nie płakać. Boimy się skutków ubocznych leku refundowanego, który podawany jest w narkozie, już do końca życia. Boimy się, że u Tymka pojawią się objawy choroby, gdy przyjdzie na to czas przy SMA. Chcemy dla niego normalnego życia i funkcjonowania jak inne dzieci! Niestety, cena za to jest gigantyczna…
Bardzo proszę, pomóżcie mi zdążyć uratować mojego synka. Ja nawet nie mogę wyobrazić sobie takich pieniędzy, a co dopiero je zebrać… Nie mogę jednak stracić nadziei. Tylko ona nas utrzymuje wciąż na powierzchni…
Weronika, mama Tymusia, z całą rodziną
➡️ Strona na FB: Tymek kontra SMA
Media o zbiórce:
poznan.tvp.pl - Młoda mama cierpi na nowotwór, synek ma SMA. Trwa zbiórka pieniędzy
onet.pl – Tymek cierpi na zanik mięśni. Uratować go może tylko najdroższy lek świata
fakt.pl – Mama zmaga się z rakiem, 2-miesięczny Tymek z SMA. Ta rodzina dość już wycierpiała
***
➡️ Pewne walki przegrane są tylko pozornie, bo dobra, które poszło w świat, nie da się zatrzymać. Filipek nie doczekał podania terapii genowej… Mały wojownik jest tam, gdzie nie ma już cierpienia. Dopinguje jednak inne dzieci w ich walce o zdrowie i życie. Decyzją jego rodziców oraz Zarządu Fundacji Siepomaga, część niewykorzystanych środków zostaje przekazana Tymkowi, aby wesprzeć maluszka w jego walce o lek. W związku z tym zmniejszamy kwotę do zebrania.
➡️ Aleks Żakowski, chłopiec, który także zbierał na Siepomaga.pl. na terapię genową, dostał w Niemczech pozytywną decyzję o refundacji! Dlatego decyzją rodziców chłopca, część zebranej kwoty zostaje przekazana na leczenie Tymusia. Zmniejszamy kwotę zbiórki i walczymy dalej!
➡️ Marcelek jest w remisji, nie ma śladów raka! Środki ze zbiórki. nie będą już potrzebne, dlatego rodzice Marcelka zdecydowali, by przekazać pozostała kwotę w wysokości ponad 960 tysięcy złotych na leczenie Tymusia! Tym samym zmniejszamy kwotę zbiórki.
➡️ Tak wiele serc walczyło o życie Aleksandry. Niestety, nie udało się jej uratować... Zebrane środki, decyzją rodziny, w części zostają przekazane dla Tymusia. To piękne uczczenie pamięci zmarłej i posłanie dobra dalej, w świat. Dziękujemy.