Co jeśli cierpienie zniszczy mu życie na zawsze?! Ratuj Tymka przed straszną chorobą

Od dwóch lat naszemu dziecku towarzyszy ból. Od 2 lat nikt nie jest w stanie mu pomóc. Prawie 700 dni… tyle zajęło mi samodzielne szukanie ratunku. Teraz nie możemy się poddać!

_____

Stoimy nad przepaścią. Choroba nie daje za wygraną, a Tymkowi zaczyna brakować sił do walki. Boimy się najmniejszego potknięcia, boimy się, że jeśli dolegliwości okażą się silniejsze, a synek wpadnie w kolejne kręgi beznadziei. 

Zaczęło się od anginy - to jednak zdarzyć się może każdemu. Nie panikowałam, leczyliśmy się zgodnie z zaleceniami lekarza. Niestety, chwilę później nastąpiło coś, co spowodowało, że w mojej głowie zapaliła się lampka alarmowa. Tymek przestał mówić, jego twarz zaczęła przybierać różne dziwne wyrazy, a zachowanie stało się niepokojące. Synek z dnia na dzień przestał jeść, zaczął wpadać w szał. Wszyscy lekarze łączyli to z przyjściem na świat rodzeństwa - w naszej rodzinie w pojawiły się bliźniaki, które wymagały mnóstwa uwagi i troski. To jednak nie zmniejszyło obaw, nie uspokoiło. Pukaliśmy do kolejnych drzwi, przeprowadzaliśmy badania, organizowaliśmy diagnostykę, wysyłaliśmy kolejne zapytania.

Kolejne wyniki badań nie wskazywały nic. Dni, tygodnie, miesiące niepewności... Aż wreszcie  gdzieś w internecie znaleźliśmy opisy podobne do zachowań i dolegliwości Tymka. To było jak wielkie odkrycie, wreszcie mogliśmy wskazać lekarzom odpowiedni kierunek działania. Diagnoza: autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Ta wiadomość była dla nas jednocześnie tragiczna i uspokajająca. Po długim czasie dowiedzieliśmy się, z czym musimy walczyć, więc mogliśmy rozpocząć działania. Niestety, tu na naszej drodze pojawił się kolejny problem: na skuteczną terapię nikt nie miał pomysłu. Znów utknęliśmy, a objawy zaczęły się nasilać… Potworna bezsilność wobec cierpienia własnego dziecka - tego uczucia nie da się opisać… 

Trwają badania, wciąż szukamy najlepszej drogi do walki z podstępną i trudną chorobą. To potwornie trudne, bo właśnie zaczęliśmy się przekonywać, ile kosztują badania, ile kosztuje opieka medyczna. Stawki są bardzo wysokie, a nasze oszczędności topnieją w zastraszającym tempie. Musimy prosić o pomoc! O wsparcie w walce o naszego synka… 

Niedawno pojawiła się iskierka nadziei - dzięki wsparciu rodzin innych dzieci i specjalistów dowiedzieliśmy się, że skuteczne w leczeniu okazują się wlewy immunoglobuliny. Niestety, wymagane są regularne podania co 6 tygodni, a koszt każdego z nich to około 20 tysięcy złotych. Jeden nie byłby problemem, ale jeśli leczenie będzie trwało ponad 2 lata?! To setki tysięcy złotych - porażająca kwota. Sami nie pomożemy Tymkowi w tej walce...

Wyobraź sobie, że masz zapalenie: ucha, zęba, stawu. To potworny ból, prawda? Moje dziecko cierpi od dwóch lat. Ból nasila się i wycisza na krótkie chwile, uniemożliwiając Tymkowi normalne funkcjonowanie. Zabrała mu dzieciństwo i radość. Choroba przejęła nad nim kontrolę, a my zrobimy wszystko, by wyrwać go z jej szponów. By nasze dziecko nie straciło wszystkiego, zanim jego życie zaczęło się na dobre. Tak bardzo chcemy go odzyskać…