Dzielny Tymek walczy z wadą genetyczną❗️Potrzebna Twoja pomoc❗️

O chorobie Tymusia dowiedzieliśmy się, dopiero gdy przyszedł na świat. To był dla nas ogromny szok – podczas ciąży nic nie wskazywało na nieprawidłowości. Synek urodził się z wadą genetyczną – kraniosynostozą czołową. Choroba spowodowała przedwczesne zrośnięcie się szwów czołowych, przez co główka Tymka nie rośnie prawidłowo.

Tymek poznawczo funkcjonuje prawidłowo, ale potrzebuje wsparcia, by osiągać postępy w rozwoju motorycznym. Zdobywa umiejętności znacznie wolniej, niż rówieśnicy i to tylko dzięki intensywnej pracy z fizjoterapeutą.

Od pierwszych dni Tymek korzysta z opieki wielu specjalistów i rehabilitacji. Leczenie synka to jednak nie tylko liczne konsultacje, ale także skomplikowana operacja główki i wydatki już po niej. 

Aż nadszedł 13 czerwca 2025 roku, przełomowy dla nas dzień! Doczekaliśmy dnia operacji neurochirurgicznej. Operacji, która zmieniła całkowicie naszą codzienność... Tymek po zabiegu zmienił się diametralnie. Zaczął robić postępy, o jakich nawet nie mieliśmy odwagi marzyć!

Tymuś ruszył z rozwojem fizycznym i poznawczym! Zaczął szybko łapać mowę alternatywną, gesty i symbole. Widać, że chce, że ma motywację, żeby się rozwijać. Pokazuje palcem, kojarzy rzeczy – na przykład widząc kubek z kawą, pokaże na ekspres.

Zaczyna też powoli łączyć sylaby, ale dalej nie mówi. Psychoruchowo znajduje powoli swój środek ciężkości, łapie się przedmiotów, żeby wstać. Dzięki temu realnie widzimy szansę, by powoli zaczął wstawać! Wszystko dzięki odpowiednim zajęciom z odpowiednimi „ciociami".

Cały czas ma prowadzoną terapię AAC (komunikacja alternatywna), ponieważ w dalszym ciągu jest dzieckiem niemówiącym. Ale zaczynamy pracę nad nauką pracy pisania symbolami i gestami. Do tego fizjoterapia metodą Vojty kilka razy w tygodniu. Niestety w dalszym ciągu Tymcio nie wstaje sam, nie chodzi sam. Dodatkowo został objęty opieką hospicjum domowego dla dzieci.

Dlatego prosimy Was o wsparcie w zapewnieniu Tymkowi terapii oraz niezbędnych wizyt lekarskich, szczególnie z neurochirurgiem, genetykiem, okulistą, neurologiem, kardiologiem, chirurgiem ogólnym, nefrologiem, gastroenterologiem. Dziękujemy wszystkim za każde ciepłe słowo i każde wsparcie, jakie otrzymaliśmy do tej pory.

Rodzice