Guz nerki rozpoczął trwający wciąż dramat. Prosimy, pomóż!

To był ogromny cios. Dopiero co przywitaliśmy naszego synka na świecie, dopiero co zaczęliśmy cieszyć się sobą. Tymek był radosnym, prawidłowo rozwijającym się chłopcem, kiedy w 10 tygodniu życia zdiagnozowano u niego guza Wilmsa w lewej nerce. Guz był bardzo duży, dlatego w czasie jego usuwania chirurdzy usunęli też całą nerkę.

Co gorsza, podczas operacji doszło do zatrzymania krążenia, a w konsekwencji do niedotlenienia. Uszkodzenia w mózgu są poważne i nieodwracalne. Tymek ma tylko jedną nerkę, która również uległa niedotlenieniu, ale na szczęście aktualnie pracuje dobrze. Tymek spędził w szpitalu 4 miesiące, w tym dwa tygodnie na OIOMie. Otrzymywał przez 4 tygodnie chemię, która źle zadziałała na uszkodzony już ośrodkowy układ nerwowy i pogorszyła jego stan.

Nasz syn ma wzmożone napięcie mięśniowe, nie trzyma główki, ma bardzo słaby odruch ssania i problem z połykaniem, przez co karmiony jest przez PEGa oraz pozajelitowo. Tymek słyszy, ale ma problemy ze wzrokiem. Nie utrzymuje kontaktu wzrokowego, jest nieobecny. Badanie EEG wykazało zmiany padaczkowe w lewym płacie skroniowym, Tymek ma okresowe drżenia nóżek i mimowolne odchylenia główki, które mogą być napadami padaczkowymi. Ostatni rezonans głowy jest gorszy od poprzedniego, zanik kory mózgowej postępuje i nie wiemy kiedy się zatrzyma. 

Tak bardzo boli to, że Tymek się nie uśmiecha. Wiemy, że synek cierpi, przez co dużo płacze i mało śpi. Tymek wymaga rehabilitacji ruchowej, wzrokowej, neurologopedyczne oraz wizyt u wielu innych specjalistów. Nasz syn ma napady afektywnego bezdechu podczas płaczu - zanosi się i na kilkanaście sekund traci oddech, towarzyszy temu sinienie całego ciała. Bardzo utrudnia to rehabilitacje, które są niezbędne. Chcemy zrobić, co tylko się da, by jego codzienność była jak najbardziej zbliżona do tej, którą mają zdrowe dzieci, jednak to wiąże się z ogromnymi pieniędzmi.

Duże nadzieje  wiążemy z przeszczepem komórek macierzystych za granicą. Komórki te mogą pomóc w tworzeniu nowych neuronów, które przejmą rolę tych uszkodzonych. Mogą, ale nie wiemy, czy rzeczywiście pomogą.  Jest to eksperymentalna terapia. Aktualnie stan Tymka nie pozwala na tak długą podróż, jednak jest to ogromny koszt - kilkaset tysięcy złotych i chcemy już dziś zacząć zbiórkę.

Przytulamy naszego synka, wiedząc, że nasza miłość go nie uleczy. Wylewamy coraz więcej łez, które nie zmienią nic... Jesteśmy tutaj i prosimy Cię o pomoc. Dla nas każda złotówka to szansa na lepsze życie Tymka.

Magdalena i Kamil, rodzice