Gdy rodziłam jej siostrę, ona w szpitalu oddalonym o 300 kilometrów walczyła o życie ❗️

Byłam w ciąży z młodszą córeczką, która w lutym miała przyjść na świat. Prowadziliśmy spokojne życie, nic nie wskazywało na tragedię, która niebawem miała nadejść. Wszystko zawaliło się, gdy byłam w 6/7 miesiącu ciąży. Właśnie wtedy dowiedzieliśmy się, że nasza starsza córeczka jest śmiertelnie chora. 

22 lutego Uleńka razem ze swoją babcią przebywały w Kijowie w jednym z najlepszych szpitali w kraju. Ja, w oddalonym o prawie 300 kilometrów, rodziłam jej młodszą siostrzyczkę – Sofię. Moja Ula walczyła z białaczką, a ja nie mogłam być przy niej. Czy mogło być gorzej? Jak się okazało dwa dni później – mogło.

24 lutego dostałam telefon od spanikowanej mamy, która roztrzęsiona informowała mnie o wojnie. Nigdy nie zapomnę jej słów, że nad szpitalem, w którym moja starsza córka walczyła o życie, została zniszczona rakieta.

Dwudniowy niemowlak, chora na białaczkę starsza córka i wojna.

Rozpoczęła się ewakuacja onkologicznie chorych dzieci do Włoch. Wyjechaliśmy całą rodziną. Uleczka rozpoczęła tam leczenie. Wprowadzono chemioterapię, którą córeczka bardzo ciężko znosiła – przestała chodzić. Wszyscy byliśmy przekonani, że to tylko skutki uboczne chemioterapii. Byliśmy dobrej myśli, wierzyliśmy, że wystarczy zacisnąć zęby i wytrzymać – a po czasie Ula na pewno dojdzie do siebie. Najważniejsze, że podstępna choroba ustąpiła, udało się osiągnąć stan remisji. 

Jednak czas mijał, a Ula nadal nie chodziła i robiła się coraz słabsza. Doszło do tego, że już nie potrafiła usiąść bez pomocy, a jak ktoś ją posadził, to prawie od razu traciła równowagę. Nie mogła samodzielnie podnieść ręki do góry. 

Długo szukaliśmy przyczyny, aż wiosną 2023 roku spadła na nas kolejna diagnoza — SMA typu 2. Nie mogliśmy w to uwierzyć. Jak to możliwe, że spadło na nas tyle nieszczęścia?

Uli nie można podać terapii genowej – organizm jest zbyt osłabiony po poprzedniej chorobie. Jeśli będzie w remisji przez 5 lat, dopiero wtedy będzie można wprowadzić leczenie. Na razie możemy tylko intensywnie rehabilitować córeczkę i czekać, aż nadejdzie czas terapię genową. Od tego, czy i w jakim stopniu uda nam się zatrzymać degradację mięśni zależy całe przyszłe życie Uli. 

Błagamy Was o pomoc. Na nas i na nasze dziecko spadło niewyobrażalne cierpienie. Pomóżcie nam uratować córeczkę…

Rodzice