„40 i 8 Kamertona" - urodzinowy koncert na rzecz Niny i Marcina

Przyjaciele Niny Kulawik i Marcina Owsianki, chorujących na ciężką i nieuleczalną chorobę, jaką jest MUKOWISCYDOZA, organizują koncerty charytatywne, które odbędą się w dniach 21-22 października 2023 w Krakowie.

Koncerty odbędą się:
👉 pierwszego dnia w Klubie Alchemia przy ulicy Estery 5, 
👉 drugiego dnia w Klubie Pod Jaszczurami na Rynku Głównym 8.

Wszystkie datki z koncertów trafią na subkonta Niny i Marcina prowadzone przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, a następnie zostaną w całości przeznaczone na pokrycie bardzo kosztownego leczenia i rehabilitacji Ninki i Marcina.

Pomysłodawcą i głównym organizatorem koncertu charytatywnego jest Tomasz Ligocki, który wraz z oddaną grupą Przyjaciół pragnie tym wydarzeniem wesprzeć Ninę i Marcina oraz Ich bliskich w walce z tą bezwzględną chorobą. 💚

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, nieuleczalna, której leczenie polega jedynie na łagodzeniu objawów. Powstaje nadmierna ilość lepkiego śluzu, który zaburza pracę wszystkich narządów posiadających gruczoły śluzowe, czyli głównie w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym.

Nina:
Od czasu diagnozy, która miała miejsce miesiąc po narodzinach, Nina każdego dnia wymaga kilkugodzinnej rehabilitacji oddechowej, suplementacji enzymów trzustkowych oraz leków, które jedynie spowalniają postęp choroby. Rehabilitacja Niny trwa około 3 godzin każdego dnia w podziale na 3 cykle rehabilitacji: rano, po południu i wieczorem. W czasie gdy Ninę atakuje infekcja lub zaostrzenie, czas rehabilitacji wydłuża się nawet o kolejną godzinę. Nie rzadko w takich okresach Nina wymaga również nocnych inhalacji gdy męczący kaszel nie pozwala normalnie oddychać.

W wyniku choroby u Niny stwierdzono do chwili obecnej takie choroby współistniejące jak: przewlekłe zapalenie oskrzeli, zewnątrzwydzielniczą niewydolność trzustki, kamicę nerkową i żółciową, początek stłuszczenia wątroby, niedodmy płuc. Ninka ma za sobą również dwie operacje, z czego pierwsza w drugiej dobie życia była operacją ratującą życie, zakończoną wyłonieniem stomii na jelicie cienkim.

Każdego dnia Nina przyjmuje duże ilości leków
Na chwilę obecną w okresie bez infekcji Nina przyjmuje codziennie około 25 tabletek!

Na przekór chorobie i wielu ograniczeniom, z którymi borykamy się każdego dnia, Nina jest dzieckiem aktywnym, pogodnym, próbuje odnaleźć się w towarzystwie rówieśników. Jednym ze sposobów wspierania rehabilitacji oddechowej, który stosujemy u Niny jest balet, na który córka chodzi bardzo chętnie, a który widzimy jednocześnie bardzo pozytywnie wpływa na jej kondycję.

Marcin:
"Mój los został przesądzony w dniu moich narodzin. Moje życie to nie jest kwestia niedogodności, z którymi się borykam. To odwieczny bój o moje życie – o być albo nie być! Stoczyła go już raz wspaniała ekipa z Zabrzańskiego szpitala – po latach walki z mukowiscydozą przeszczepiła moje płuca! 

W 2015 roku musiałem przejść pierwszy zabieg chirurgiczny wycinania polipów. Od tego czasu po dziś dzień przeszedłem już niezliczoną liczbę zabiegów, w tym restrykcyjne i nowatorskie. Tak naprawdę straciłem rachubę, ile ich miałem… Ostatnie z nich mocno rozkojarzyły mi rzeczywistość, bo okazały się na tyle poważne, że musieli mi wyciąć tak zwaną klapkę w czole, aby móc z zewnętrznej strony usunąć zalegającą, odrośniętą, ukrwioną wydzielinę! Należało wyczyścić wszystko do zera – do cna, nawet z "wyściółką" do kości, aby nie mnożyły się bakterie, po czym następnie wszystko szczelnie "zamurować" szkłem bioaktywnym.

Mukowiscydoza to nie tylko wyrok na płuca, to nie tylko ograniczona swoboda, ale to wyrok na całe życie! Przeszczep – kolejne operacje – to początki nowych rozdziałów, gdzie z pełną i świadomą odpowiedzialnością trzeba brać konsekwencje swoich czynów z otwartymi ramionami, walczyć o siebie."