Ursula Cieślak, 5 years old

Ula urodziła się bez niektórych paluszków. Część kości jest zrośnięta, cześć nie rośnie tak, jak powinna. 

W styczniu 2022 roku dostaliśmy wyniki badań genetycznych. Ula choruje na syndrom Cenani-Lenza. Jest to zespół wad rozwojowych, które dają zniekształcenia w dłoniach, stopach i kręgosłupie, a także kościach przedramienia i podudzia. Przerażająca, a zarazem tak prawdziwa informacje o naszej Ursulce...

Na świecie jest opisanych mniej niż 30 przypadków zespołu Cenani-Lenza, co daje 1 przypadek na około 300 milionów ludzi... Dlaczego trafiło właśnie na Ulę?

Odwiedziliśmy kilku lekarzy, jednak żaden z nich nie był w stanie nam pomóc. Wiemy, że Ula będzie potrzebowała kilku operacji, żeby mogła uzyskać jak największą sprawność. Do tego wydatki na rehabilitację, lekarzy. Wierzymy, że z pomocą darczyńców uda nam się zapewnić Uli takie leczenie, które przyniesie najlepsze rezultaty i zapewni jej dobrą przyszłość.

Rodzice