Uwolnić Jarka

Od czego chcemy uwolnić uśmiechniętego 35-latka, który ma niemal wszystko, o czym marzył? Cudowną żonę, dzieci, dom, pracę. Gdy siedzi, wygląda na zdrowego faceta, wszystko zmienia się, gdy próbuje wstać.

 

Przez wiele lat Jarek starał się uwolnić od lekarzy, którzy twierdzili, że symuluje i z pożałowaniem patrzyli i prosili, żeby przestał już udawać. Przez 5 lat szukał lekarza, który w końcu mu uwierzy. Ten lekarz zrobił o wiele więcej – odkleił od Jarka łatkę stwardnienia rozsianego (SM), które w końcu wpisali mu lekarze dla świętego spokoju, żeby móc zacząć go leczyć. A objawy najbardziej przypominały właśnie SM – chodził jak pijany, nogi mu się plątały. Jarek nie przejął się diagnozą, ponieważ już po pierwszym turnusie dla osób z SM wiedział, że on SM na pewno nie ma. Był jeszcze nastolatkiem, najmłodszy w grupie. Na kolejnym turnusie wszystkie osoby były w gorszym stanie, choroba postępowała, a u Jarka – bez zmian. Nikt  nie miał pomysłu, na co choruje, więc łatka SM została mu na kilka lat.

 

Rodzice Jarka nie mieli pieniędzy, żeby opłacać dodatkowe badania, lekarz prowadząca też nie widziała konieczności drążenia tematu, skoro stan się nie pogarszał. Gdy Jarek skończył 18 lat, zaczął odkładać pieniądze na badania. - Gdy uzbierałem na badania, wybrałem się do Warszawy i wykonałem prywatnie rezonans całego ciała.  – wspomina. - W trybie pilnym skierowano mnie na oddział neurologii przy ul. Sobieskiego, spędziłem tam miesiąc, wykonano wszystkie możliwe badania, zebrało się też sympozjum  lekarskie, niestety, nikt nie potrafił określić, co mi dolega. Wszystkie wyniki miałem prawidłowe, wykluczono SM i skierowano mnie od razu na oddział neurochirurgii przy ul. Banacha, gdzie powtórzono wszystkie badania i wykonano kilka dodatkowych, jednak nic nie wykryto. Jedynie mój lekarz prowadzący stwierdził, że mam niepokojąco cienki rdzeń. U zdrowych osób rdzeń jest grubości zapałki, u mnie był cienki jak nitka…

 

 

Ze wzrastającą spastyką i niedowładem kończyn dolnych wypisano Jarka do domu. Zalecono wszczepienie pompy baklofenowej, która podaje lek bezpośrednio do rdzenia, niejako „upijając” zakończenia nerwów. Na pompę Jarek czekał kilka lat, a gdy już doszło do zabiegu wszczepienia, została uszkodzona. Naprawianie zajęło kolejnych 10 zabiegów, a pompa musiała działać bez zarzutów, ponieważ lek, który jest podawany do pompy ma bardzo silne działanie – jedna ampułka załatwiłaby 20 zdrowych osób. Dwa lata temu pompa popsuła się na amen. Jeśli ktoś wierzy, że w życiu nie ma przypadków, to historia Jarka to potwierdza. Z zepsutą pompą trafił do szpitala w Olsztynie. I to jak trafił – na młodego, ambitnego lekarza, który powiedział, że nie wypuści Jarka bez diagnozy. Po wykonaniu szczegółowych badań, znalazł przyczynę – za wszystkie dolegliwości, które nie pozwalały Jarkowi normalnie żyć, odpowiadał zakotwiczony rdzeń kręgowy.

 

Upragniona operacja w grudniu 2013 roku miała zakończyć problemy Jarka. Widmo paraliżu i kalectwa oddalało się, wszystko było na dobrej drodze. W swoim życiu Jarek był wiele razy usypiany do zabiegów, ale tym razem był pewien, że wraz z ustaniem narkozy obudzi się do nowego życia. Jednak gdy się wybudził, nie czuł się lepiej. Lekarz przyszedł, przeprosił, powiedział, że nie podejmie się. Podczas próby operacji ktoś podotykał nitek w rdzeniu, więc potem było tylko gorzej. Jarek zaczynał tracić nadzieję, przez lata miał jej dużo, bo ciągle szukał diagnozy i ratunku. A gdy miał diagnozę, okazało się, że operacja się nie udała.

 

 

Choroba Jarka postępowała powoli, starał się czerpać z życia tyle, ile mógł. Ból na szczęście czuł tylko on  - przy rodzinie starał się być zawsze uśmiechnięty. Może w tym momencie jego historia walki o zdrowie zakończyłaby się. Jednak przerzucając kanały w telewizji, któregoś dnia trafił na program o chłopaku z rozsypanym kręgosłupem, który po operacji zaczął chodzić. To też nie mógł być przypadek. Teraz albo nigdy – pomyślał Jarek. Z pomocą lekarza z Wrocławia znalazł klinikę w Barcelonie, która specjalizuje się w operacjach odkotwiczania rdzenia. Kosztorys go nie przeraził, od razu wypełnił wnioski do NFZ i wysłał do wszystkich lekarzy, których znał, a których podpis mógłby otworzyć mu drogę do operacji. Odpowiedzi przyszły, wszystkie mniej więcej w stylu „postaramy się pomóc”, ale wszelkie próby kontaktu pozostały bez odzewu.

 

Jarek nie ma wielu swoich zdjęć, poprosił znajomego, żeby zrobił mu kilka do zbiórki. Przeglądając zdjęcia, które zrobił dzieciom, zaczął zastanawiać się, czy za kilka lat będzie w stanie wziąć je na ręce. Teraz gdy wchodzą do domu, od progu krzyczą „tata”. Najmłodsza Gabrysia wyprzedza brata, wtula się w nogę taty i czeka na buziaka. Jarek wie, że jego rdzeń kiedyś nie wytrzyma i pęknie. Napina się od 20 lat, pęknie znienacka, jak naciągnięta nitka. – Wiem, że nadejdzie taki dzień, że już nie wstanę. – mówi. – Operacja to dla mnie jedyna szansa, żeby uwolnić się od bólu, od przyszłości na wózku inwalidzkim, od perspektywy bycia ciężarem dla bliskich. Termin operacji zostanie wyznaczony po zebraniu pieniędzy. Próbowałem już wszystkich sposobów, żeby mieć tę operację, to jest już ostatni raz, kiedy może się udać. Każda podarowana złotówka to dla mnie nadzieja, na którą czekam od 15 lat, z różnymi perypetiami. I nadal wierzę, że nic nie dzieje się bez przyczyny – chociaż ostatecznie okazało się, nie mam SM,  na turnusie SM poznałem moją ukochaną żonę. Wierzę, że tutaj też nie trafiłem bez przyczyny i kiedyś będę mógł nauczyć syna grać w piłkę, a córkę jeździć na łyżwach – kiedyś całkiem dobrze mi to wychodziło.