Od tej strasznej choroby nie ma wakacji... Wesprzyj naszą córkę w walce z SMA!

„Dlaczego ja nie mogę mieć wakacji od rehabilitacji?” – takie pytanie usłyszeliśmy niedawno od naszej córki. Trudno jej zrozumieć, dlaczego nawet latem, kiedy inne dzieci odpoczywają od szkoły i dodatkowych zajęć, ona musi nieustannie walczyć o swoje zdrowie. Niestety od choroby, z którą się zmaga, nie ma przerwy...

Od momentu narodzin Varvarki nasze życie zmieniło się o 180 stopni. Przeprowadzka do nowego kraju, walka o dostęp do niezbędnego leczenia i rehabilitacji, wzloty i upadki... Varia miała zaledwie rok i 2 miesiące, gdy potwierdzono u niej przerażającą diagnozę – rdzeniowy zanik mięśni typu 2!

Choroba błyskawicznie odbierała jej sprawność i wiele nabytych umiejętności. Nasza córka przestała chodzić i raczkować, miała problemy z siadaniem, zaczęła się u niej rozwijać skolioza. Byliśmy przerażeni, ale musieliśmy działać natychmiast! Varia przeszła setki badań, rozpoczęła leczenie i rehabilitację. Dzięki temu i swojej wewnętrznej sile mogła stopniowo pokonywać kolejne bariery. Jesteśmy z niej tacy dumni!

W ubiegłym roku nasza córka przeszła poważną operację kręgosłupa. Dziś z wielką radością patrzymy, jak udało jej się odzyskać formę. Wiemy jednak, że ten efekt nie jest dany raz na zawsze. Każdy dzień bez odpowiedniej rehabilitacji może oznaczać utratę tego, co udało nam się wypracować przez tak wiele miesięcy.

Dlatego to jeszcze nie koniec naszych zmagań, w końcu od SMA nie ma wakacji... Choroba nieustannie osłabia mięśnie Varii. Dlatego nie możemy się zatrzymać. Rehabilitacja nie jest wyborem ani dodatkowymi zajęciami. To codzienna walka o zachowanie sprawności, samodzielności i możliwości robienia tego, co dla innych dzieci jest czymś zupełnie naturalnym.

Do tego tak ważny jest odpowiedni sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny, który pomoże naszej córce bezpiecznie funkcjonować każdego dnia. Zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by wesprzeć Varię, ale jednocześnie mamy też świadomość, że koszty tych wszystkich potrzeb są po prostu ogromne.

Bardzo nam zależy, by choroba nie decydowała o tym, jak wygląda dzieciństwo naszej córki. Chcielibyśmy, by cieszyła się szkołą, podróżami, czasem spędzonym z przyjaciółmi i spełnianiem marzeń. Dziękujemy za wsparcie okazane nam do tej pory. Jednak jak widzicie, bez kosztownej rehabilitacji Varia nie ma szans na lepsze jutro. Dlatego raz jeszcze bardzo prosimy o Waszą pomoc!

Rodzice Varvarki