SMA jest coraz bliżej, by ostatecznie odebrać jej oddech i życie... Prosimy o pomoc!

Każdego dnia obserwujemy, jak nasza córeczka traci siły i zdrowie. Z każdym rokiem powinna być coraz bardziej samodzielna, silna i sprawna. Niestety, jest zupełnie inaczej… Nigdy wcześniej żadne słowa nie zabolały mnie tak bardzo, jak te, które usłyszałam od lekarza w momencie, kiedy wypowiadał diagnozę naszej córeczki. Rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 1...

Samo rozpoznanie nie było tak bardzo przerażające, jak konsekwencje związane z chorobą. SMA to bardzo rzadka choroba genetyczna, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni... Te odpowiedzialne za ruch, połykanie, mówienie, a na końcu za oddychanie, zanikają, doprowadzając do śmierci... 

Vasilisa nie chodzi, nie siedzi, nie jest w stanie utrzymać głowy. Dzieci w jej wieku biegają, chodzą do szkoły, dorastają i zdobywają świat. Nasza córeczka leży w łóżku i jest zależna od innych, a choroba z każdym dniem sieje coraz większe spustoszenie w jej organizmie.

Na najdroższy lek świata jest za późno dla córeczki. Ale nigdy nie jest za późno na szukanie rozwiązań i możliwości, by dawać swojemu dziecku miłość, ulgę w cierpieniu oraz szansę na godne i szczęśliwe życie.

Początek 2025 roku był dla Vasilisy trudny. Często chorowała, łapała różne infekcje, w tym także, ciężką grypę. Teraz na szczęście czuje się dużo lepiej. Wiosną odbyła się tygodniowa rehabilitacja. W maju byliśmy na hospitalizacji w Łodzi w związku z leczeniem osteoporozy. Bardzo ciężko znosiła podawanie leku i skutki uboczne.

Kolejna hospitalizacja zaplanowana jest na jesień. Vasilisa z powodzeniem zakończyła trzecią klasę w rejonowej SP, a czwartą rozpocznie już w nowej szkole. Również we wrześniu, planujemy wziąć udział w  tygodniowym turnusie rehabilitacyjnym!

W czerwcu, kiedy byliśmy na konferencji poświęconej SMA, Vasilisa próbowała kierować wózkiem elektrycznym. Udało nam się dobrać sterownik odpowiedni do siły jej rąk! Bardzo chciałaby poruszać się na takim wózku i w miarę swoich możliwości być samodzielna. Dla dziewczynki w jej wieku to bardzo ważne. Ponieważ rozpoczyna się nowy etap edukacji, planujemy także, zakup specjalnego urządzenia do nauki, sterowanego wzrokiem.

Córeczka uczęszcza na stałe, płatne zajęcia z logopedą,  których efekty są dla nas nieocenione. Ale Vasilisa stale rośnie i przybiera na wadze, dlatego potrzebuje też gorsetu, ortez na nogi, kamizelki wibracyjnej, podnośnika oraz stałej rehabilitacji w specjalistycznych ośrodkach. W domu ćwiczymy z nią samodzielnie każdego dnia.

Bardzo potrzebujemy pomocy życzliwych ludzi!, którzy już pokazali, że los naszej dziewczynki nie jest im obojętny. To wszystko, co udało się osiągnąć, udało się też dzięki Wam.

Córeczka jest dla nas wszystkim, jej uśmiech rozświetla każdy dzień i daje siłę do działania. Dlatego dziś proszę ludzi dobrego serca o pomoc, o jakikolwiek wsparcie. Każda dodatkowa złotówka zbliży nas do zapewnienia córce jak najlepszej przyszłości.

Proszę, nie zostawiaj nas samych... 

Alena, mama 

🎥 Zobacz, jak walczy nasza córeczka: