Victoria Kawa, 2 years old

Nasza córeczka już w pierwszej dobie swojego życia miała atak padaczki oraz ruchy mimowolne, które w późniejszym czasie okazały się bardzo rzadką mutacją genu GNAO1. Victoria, mimo swojej niepełnosprawności, intensywnie pracuje podczas sesji rehabilitacyjnych, aby poprawić swoją sprawność fizyczną. Niestety, każda próba poprawy wiąże się z ogromnym bólem, który towarzyszy jej na każdym kroku.

Choroba Victorii niestety postępuje. W ciągu ostatnich 12 miesięcy była hospitalizowana około 10 razy, z czego 5-6 razy spędziła czas na intensywnej terapii z powodu zapalenia płuc. W wyniku ciężkiego stanu zdrowia, który zagrażał jej życiu, musiała być podłączona do respiratora przez prawie miesiąc oraz przejść transfuzję krwi. Przez ostatnie pół roku Victoria całkowicie przestała przyjmować pokarmy stałe. Z powodu obniżonego napięcia mięśniowego utraciła zdolność do połykania, co pogłębia jej stan zdrowia. Codziennie zmaga się z trudnościami w przełykaniu, a sama czynność przełykania śliny staje się ogromnym wysiłkiem i powoduje ból. Skutkiem tego są długie okresy bezdechu, w których Victoria nie może oddychać, a każdorazowo wymaga natychmiastowej pomocy. To jest dla niej bardzo wyniszczające.

W związku z trudnościami w przyjmowaniu pokarmu, Victoria musiała zostać poddana zabiegowi PEG (przezskórnej gastrostomii). Zabieg ten umożliwia dostarczanie pokarmu bezpośrednio do żołądka, omijając jamę ustną, co stanowi istotną pomoc w jej leczeniu i codziennym funkcjonowaniu. Bardzo prosimy Was o pomoc!

Rodzice