Vikingowie dla Dzieci z CFC4!

Fundacja Viking Story wpiera przełomowe badania nad terapią genową dla dzieci dotkniętych zespołem CFC4 – ekstremalnie rzadką chorobą genetyczną.

Marysia Walczuk, jedna z nielicznych osób na świecie z mutacją genu MEK2, jest bohaterką tej kampanii. Jej historia to symbol walki, którą prowadzimy dla wszystkich dzieci dotkniętych tą wadą.

Dlaczego to tak ważne?

Na świecie zidentyfikowano jedynie 20 osób z tą mutacją. Dla nich nie istnieje jeszcze żadne skuteczne leczenie. Dzięki tej kampanii możemy dać naukowcom narzędzia do stworzenia terapii, która odmieni los tych dzieci.

Na początku stycznia fundacja otrzymała raport badawczy od zespołu naukowców z konkretnym planem rozwoju leczenia. W pierwszej fazie skupiamy się na dokładnym poznaniu mechanizmów choroby i szukaniu leczenia zachowawczego. Mamy wytypowane 3 substancje, które mogą dobrze działać na mutację MEK2 w przypadku nowotworów i rozwoju kardiomiopatii przerostowej. Obecnie tworzymy model mutacji MEK2, by móc przetestować w laboratorium sposób działania leków. Niestety na start potrzebujemy kilkaset tysięcy złotych.

Na co zostaną przeznaczone środki?

🔹 90% na badania nad terapią genową – finansowanie pracy naukowców, dostęp do zaawansowanych laboratoriów, badania nad wpływem leków na mutację MEK2. To pierwszy krok w kierunku przyszłej terapii, która może zmienić życie dzieci z CFC4 na całym świecie.
Środki z balu zostaną przeznaczone na wyspecjalizowane laboratoria, badania z udziałem profesorów genetyki i biotechnologii, którzy działają na rzecz założonej dla Marysi MEK2 Research Foundation.

🔹 10% na wsparcie Marysi Walecznej – fundusze pokryją koszty turnusów rehabilitacyjnych, niezbędnych leków oraz specjalistycznego sprzętu medycznego. Pomogą jej funkcjonować mimo wyzwań, jakie niesie choroba.

Łączymy siły, by pokazać CFC4, że nie ma z nami szans. Bo kiedy Vikingowie podnoszą miecze, nie ma miejsca na przegraną!

#WikingowieDlaDzieciCFC4
#WalczymyONaukę
#RazemDlaTerapiiGenowej