Opowiem Wam pewna historię... Dawno, dawno temu - a może nie tak dawno, bo zaledwie przed ośmioma laty - przyszła na świat maleńka istotka. Ważyła tylko 2600 gramów, miała hipotrofię, a co gorsza nie miała się do kogo przytulić, nikt jej nie kochał, nikt nie trzymał w ramionach...

Po trzech tygodniach pojawiła się jednak przed jej oczami osoba, która marzyła o takiej małej istotce od dawna. Walczyła, modliła się i oto pewnego dnia jej modlitwy zostały wysłuchane. Mama, która nie urodziła, ale pokochała całym sercem. Mała istotka wtuliła się w „nową” mamę i obydwie nie wypuszczają się z ramion do dnia dzisiejszego.

Niestety życie nie było dla istotki łaskawe… Z racji nadużyć podczas ciąży malutka miała wiele dysfunkcji. Zaczęło się od złego napięcia mięśniowego. Mając siedem miesięcy, praktycznie leżała bez ruchu… Trzyletnia rehabilitacja dała na szczęście efekty. W międzyczasie ostra alergia, szpital. Dałyśmy radę. Istotka poszła do przedszkola, zaczęła głośniej mówić – myślałam, że pewnie musi przekrzyczeć inne dzieci, by coś powiedzieć. Niestety, okazało się, że ma niedosłuch rdzeniowo-przewodzeniowy. Cztery lata borykania się z tym. W przedszkolu mama, zamiast uzyskać pomoc, słyszała tylko, jaką ma niegrzeczną córeczkę. Pani mówiła to przy rodzicach innych dzieci, przez co miały one zakaz zabawy z małą istotką. Maleństwo cierpiało, nie było zapraszane na urodziny ani spotkania. 

Mama była zdeterminowana, by pomóc swojej córeczce. Pomyślała: "może popełniłam gdzieś błąd, muszę go naprawić". Szukała pomocy, chodziła po instytucjach, lekarzach, specjalistach. Okazało się, że mała istotka ma ADHD, zaburzenia emocjonalne i sensoryczne. Zaczęła kształcenie specjalne. Na szczęście nadszedł czas szkoły. Mała istotka dostała odroczenie obowiązku szkolnego, ale mama szukała nowej zerówki, nie chciała kolejnego roku cierpień. Zapisała ją do zerówki w szkole integracyjnej. Tam mała istotka znalazła kolegów i koleżanki, opiekę cudownych pedagogów, wsparcie, pomoc. Nauczyła się tak wiele, zaczęła odnosić sukcesy. Teraz już będzie dobrze - cieszyły się.

Niestety, kontrola u okulisty przyniosła straszną diagnozę: "Pani córeczka traci wzrok". 

Trzy noce mama przepłakała, później wmawiała sobie, że maszyna się zepsuła, a okulista się pomylił. Kolejne badanie i kolejne, i niestety każde następne potwierdzało chorobę. Mama płakała, nie wiedząc, jak powiedzieć swojej istotce, że już nie zobaczy zachodu słońca, pól zboża czy strumyku w lesie. Mama i istotka potrafiły patrzeć, dostrzegały te piękne rzeczy, które je otaczają, dziękowały Bogu, że mogą to oglądać. Istotka stała się apatyczna, wycofana, przestała jeść, nasiliły się zaburzenia, zaczęła mówić, że nie chce żyć. Mamie pęka serce, przecież oddałaby choć jedno swoje oko, żeby tylko istotka widziała…

Niestety, nic nie da się zrobić. Nie ma leków, operacji czy przeszczepu. Mama jest przy niej, wspiera ją, kocha i będzie zawsze kochała bez względu na wszystko. Niestety życie z chorobą nie jest tanie, sprzęt jest kosmicznie drogi (sam powiększalnik kosztuje blisko 15 tysięcy złotych), a to tylko jedna z pomocy, aby istotka mogła w miarę funkcjonować w szkole. Do tego terapia wzroku, specjalistyczne okulary, lupy, lekarze, badanie genetyczne i inne.

Istotka lubi czytać i płacze, że teraz nie może… Spada ze schodów, nie widzi twarzy mamy. Mama wie, że zrobi wszystko dla swojej ukochanej istotki, dlatego prosi o pomoc wszystkich ludzi o wielkich sercach… I chce jeszcze tylko dodać słowo. Słowo do Pani, która osiem lat temu zapytała ją: "a jak Ci się znudzi?". Otóż nie, nie znudziła mi się. Co więcej, wiedząc o tym wszystkim, co przeszłyśmy i co przechodzimy teraz, z pełną świadomością moja decyzja byłaby taka sama. Kocham Cię moja mała istotko, mój cudzie i zawsze będę z Tobą i przy Tobie.

➡️ W tym roku WOŚP grał dla małych pacjentów okulistyki dziecięcej - obejrzy reportaż w TVN Uwaga, w którym mowa jest m.in. o historii małej Vivienne