Błagamy, pomóż nam zatrzymać ten KOSZMAR❗️Nasza córeczka ma Zespół Retta❗️

Do 9. miesiąca życia Laurka rozwijała się prawidłowo. Nic nie wskazywało na to, że nasze życie wkrótce zamieni się w prawdziwy KOSZMAR. Córeczka miała wprawdzie obniżone napięcie mięśniowe, ale bawiła się, siedziała, nawiązywała kontakt wzrokowy i mówiła „mama”, „tata", „baba" i swoje ulubione, wymyślone: „tiko". Dziś walczy z chorobą, która odbiera dziewczynkom wszystkie umiejętności, kawałek po kawałeczku… Jest nią ZESPÓŁ RETTA.

Wszystko zaczęło się, gdy miała już skończone 9 miesięcy. Pewnego dnia rano zabrałam córkę z łóżeczka i poczułam, że jest wiotka. W kolejnych tygodniach przestała mówić, nie chciała siedzieć, nie było z nią kontaktu, miała problemy z jedzeniem, nie chciała się bawić jak wcześniej. Czułam się, jakby podmienili nam radosne dziecko na laleczkę, która tylko umie płakać.

Rozpoczęliśmy rehabilitację ruchową, jeździliśmy na wizyty u logopedy, pedagoga, psychologa. Dodatkowo neurolog wykrył padaczkę, więc córka musi przyjmować silne leki. Skierowano nas na badania genetyczne, ponieważ przestała chwytać, zaczęła klaskać i gryźć dłonie. Dopiero 14 marca 2022 roku otrzymaliśmy wynik. Spełniło się najgorsze podejrzenie, a nasze życie legło w gruzach.

Byliśmy załamani i długo nie potrafiliśmy się z tym pogodzić. Zaburzenia związane z Zespołem Retta obejmują niemal cały organizm, doprowadzając do głębokiej niepełnosprawności. Dziewczynki chore na Zespół Retta stopniowo tracą nabyte umiejętności oraz kontrolę nad swoim ciałem. Choroba zabiera im możliwość komunikowania się, samodzielnego przemieszczania oraz całkowicie uzależnia od pomocy najbliższych. 

Musieliśmy zacząć działać. Dzięki intensywnej rehabilitacji i pomocy specjalistów, w wieku 3 lat Laura znów nauczyła się samodzielnie siadać. Porozumiewa się za pomocą wzroku i emocji. Niestety dziś, po kilku latach walki, potrafi siedzieć tylko z oparciem. Naszym największym marzeniem jest to, by zrobiła jeszcze większe postępy, jednak nie mamy pewności, czy się uda. Skupiamy się przede wszystkim na tym, by ćwiczyła jak najwięcej, co pozwoli uniknąć  zastaniu się mięśni i stawów.

Laura jest bardzo pogodną i wesołą dziewczynką. W 2025 roku zaczęła uczęszczać do zerówki w ośrodku dla osób niepełnosprawnych. Niestety w 2026 roku kończy się dla niej możliwość rehabilitacji w Powiatowym Centrum Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej. Zostaną nam tylko ćwiczenia w szkole i raz w tygodniu w miejskim szpitalu. To zdecydowanie za mało...

Wielką nadzieją dla nas oraz całej społeczności związanej z zespołem Retta jest terapia genowa, która jest w stadium badań. Będzie dostępna najprawdopodobniej w ciągu najbliższych lat. Do tego czasu musimy walczyć na inne sposoby, by nasza Laurka mogła żyć jak najbardziej komfortowo i szczęśliwie. Pragniemy zapewnić naszej córeczce dodatkowe prywatne zajęcia z rehabilitantami, a także niezbędne sprzęty do ćwiczeń w domu, kamizelkę stabilizującą, wózek i ortezy. 

To straszna perspektywa, gdy wie się, że każda ciężko wypracowana przez Laurę umiejętność, może zniknąć z dnia na dzień… Nie możemy przestać walczyć! Z całego serca prosimy, pomóżcie nam! Dziękujemy za każdą złotówkę. Wiemy, że dobro wraca.

Rodzice Laury

➡️ Facebook Laurki (opens a new tab)