Early diagnosis is both a gift and a curse. SMA wants to take tiny Zosia from us before she can make her first step. The clock is ticking, and her parents only dream about one thing: getting the most expensive drug in the world that will help them stop a debilitating disease.We sometimes say to our children "I will give you a star from the sky". I made mine another promise: "I will save your life" and even if I have to move heaven and earth, I must keep it. Help me keep my promise. I can't let my daughter down!
The moment you think you have fulfilled your biggest dreams and you are finally complete, an avalanche falls on you. An avalanche of fear, fears, problems, and life boils down to one thing: the struggle for survival: not your own, but a tiny human for whom you took responsibility when you first heard their heartbeat.
Zosia was born on Grandma's Day. The best gift you can imagine. She was the perfect complement to our family, she was to be a play companion for the older sister who was waiting impatiently for her. She was less than a month old when she first arrived at the hospital. The struggle with the virus, fear and an anxious wait for doctor's every word. These emotions flooded me, but I kept telling myself that it was only a brief moment, that our life would soon return to normal.
Soon after, it turned out that ordinary everyday life would remain my dream, probably forever ... And all because of type 1 SMA, a disease that insidiously takes our baby girl piece by piece, trying to deprive her of what is most precious. When Zosia stopped moving her hands and feet, we began consultations with specialists. We were told that it was stress after being in the hospital, that it would soon pass. Unfortunately, it was getting worse, and we desperately wanted to know what was happening to our child, how to stop a monster who attacked with such power?! After a month of tests and detailed diagnostics, we heard the diagnosis. At this point the world stopped. I asked myself how was it possible that we gave Zosia defective genes, how it is possible that our child will lead this unequal life and death fight...A moment of terror gave way to the will to fight. We know that there is a medicine that can stop the progression of the disease, save what we can protect by intensive rehabilitation. We are facing a huge challenge, because gene therapy is the only chance for our Zosia. The health of our little daughter was valued at millions of zlotys! At first, we thought it was like asking for a miracle, but miracles do happen, right? You can't give up at such times. Knowing that our daughter's life depends on your good hearts gives us hope, but it raises a lot of anxiety, because the disease is unpredictable, and only giving the medicine in a precise time will protect Zosia from her further progress. Please, give my daughter a chance to live her life far from a brutal illness!Early diagnosis allowed us to take action quickly. Unfortunately, in the age of coronavirus it is extremely difficult to find help, even in the form of rehabilitation. All specialists are very cautious and refuse to support us, and on the one hand we understand, on the other we are desperately seeking help to provide Zosia with the best start in the face of the most difficult challenge. Everything and everyone is a threat for Zosia now. It is scary, because even her immediate family cannot visit her, and we are forced to deal with everything ourselves. However, we know that there is strength in the family. A strength that can support our daughter on this difficult path.
SMA is not a sentence. Hope for therapy lasts as long as we have a chance. However, time is running away relentlessly, and we look to the future with fear. We need you to save Zosia! Give the message about our fight to your friends - they can also join us. Together we will create an army that will save Zosia's life!
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Eine Frühdiagnose ist Segen und Fluch zugleich. Die spinale Muskelatrophie (SMA) will die kleine Zosia wegnehmen, bevor sie erste Schritte macht. Die Uhr tickt und die Eltern träumen nur von einer Sache: Das teuerste Medikament auf der Welt zu erwerben, das die verheerende Krankheit stoppt. Das Arzneimittel muss möglichst schnell verabreicht werden, denn nach dem 2. Lebensjahr ist es schon für die Therapie zu spät.
Kindern sagt man manchmal: „Ich schenke dir einen Stern am Himmel“. Ich machte meinem Baby ein anderes Versprechen: „Ich rette dir das Leben“. Und ich setze auch Himmel und Hölle in Bewegung, um das Versprechen einzuhalten. Hilf mir bitte dabei! Ich kann mein Kind nicht enttäuschen!
Stell dir vor, du bist gerade überzeugt, dass alle deine Träume in Erfüllung gegangen sind. Du bist ein erfüllter Mensch. Und plötzlich geht eine Lawine nieder. Eine Lawine aus Angst, Befürchtungen, Problemen. Und das Leben macht jetzt nur eins aus: Überlebenskampf. Es geht dabei nicht um dein Überleben, sondern um das Überleben eines kleinen Menschen, für den du seit seinem ersten Herzschlag die Verantwortung übernommen hast.
Zosia wurde am Omatag geboren. Sie war das beste Geschenk, das man sich vorstellen kann. Sie überraschte alle...sie sollte eigentlich ein Junge werden, aber es kam ein Mädchen zur Welt. Sie stellte eine ideale Abrundung unserer Familie dar – als Spielgefährtin für die ältere Schwester, die ungeduldig ihr Geschwisterchen erwartete. Zosia war nicht einmal ein Monat alt, als sie zum ersten Mal im Krankenhaus landete. Kampf gegen ein Virus, Angst, Befürchtung und Warten auf jedes Wort von Ärzten. Die Emotionen hatten einen starken Einfluss auf uns, ich wiederholte mir aber immer wieder, dass das nur ein kurzer Augenblick ist und unser Leben wieder normal wird.
Nicht lange später stellte sich heraus, dass der normale Alltag für mich eher ein Traum bleibt, wahrscheinlich schon für immer... Und zwar wegen SMA Typ 1, einer Krankheit, die unser Kleines Stück für Stück wegnimmt und versucht, sie dessen zu berauben, was am wertvollsten ist. Als Zosia aufhörte, Arme und Beine zu bewegen, begannen wir unsere Konsultationen mit Fachärzten. Uns wurde gesagt, das sei Stress nach dem Krankenhaus, der bald vorbeigehe. Leider war es immer schlimmer und wir suchten verzweifelt nach einer Antwort, was mit unserem Kind passiert, wie man das Ungeheuer aufhalten kann, das mit einer solchen Kraft angreift?! Nach einem Monat Untersuchungen und weiterführender Diagnostik wurde die Diagnose gestellt. In jenem Augenblick hielt die Welt an. Ich stellte mir die Frage, wie das möglich ist, dass wir defekte Gene an Zosia weitergeben konnten, wie das möglich ist, dass unser Kind einen derart unfairen Kampf auf Leben und Tod führen muss...
Die Entsetzung wurde zum Kampf. Wir wissen, dass es ein Arzneimittel gibt, das den Fortschritt der Krankheit stoppen und das retten kann, was uns gelingt, durch eine intensive Rehabilitation zu retten. Uns steht eine riesige Herausforderung bevor, denn die einzige Chance für unsere Zosia ist die Gentherapie. Die Gesundheit unserer kleinen Tochter kostet Millionen von Zloty. Am Anfang dachten wir, dass es wie eine Bitte um ein Wunder ist. Wunder passieren aber, nicht wahr? In solchen Augenblicken darf man nicht aufgeben. Das Bewusstsein, dass das Leben unserer Tochter von Deinem guten Herzen abhängt, lässt uns Hoffnung schöpfen, ist aber auch mit vielen Befürchtungen verbunden, denn die Krankheit ist unberechenbar. Die Verabreichung des Medikaments zu einem entsprechenden Zeitpunkt schützt Zosia vor weiterem Fortschritt. Ich bitte Dich deshalb: Gib meiner Tochter die Chance auf Leben ohne die brutale Krankheit!
Die Frühdiagnose ließ uns schnell die ersten Gegenmaßnahmen vornehmen. Leider ist die Hilfesuche, z.B. in Bezug auf Rehabilitation in der Coronakrise sehr schwierig. Alle Spezialisten sind nun sehr vorsichtig und wollen uns nicht unterstützen. Wir verstehen das einerseits. Andererseits suchen wir aber verzweifelt Hilfe, damit Zosia den bestmöglichen Start vor dem Hintergrund der schwierigsten Herausforderung hat. Für Zosia bilden alle und alles bis auf uns nun eine Gefahr. Es ist schrecklich, denn sie kann nicht einmal durch die nächste Familie besucht werden und wir sind nur auf uns alleine angewiesen. Wir wissen aber, dass die Familie die Kraft ist. Die Kraft, die unserer Tochter die Unterstützung auf dem schwierigen Weg geben kann.
Die SMA bedeutet kein Urteil. Die Hoffnung auf eine Therapie bleibt, solange wir eine Chance auf sie haben. Die Zeit verstreicht aber unerbittlich und wir blicken angsterfüllt in die Zukunft. Wir brauchen Dich, um Zosia zu retten! Gib unsere Nachricht über unseren Kampf an Deine Freunde weiter – auch sie können sich uns anschließen. Zusammen bilden wir eine Armee, die Zosia das Leben rettet!
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Die Geldsammlung für die Behandlung von Zosia können Sie auch durch die Teilnahme an karitativen Auktionen unterstützen: KLICK
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Den täglichen Kampf von Zosia können Sie auf Facebook @Waleczna Zosia und Instagram @waleczna.zosia verfolgen
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