Dramatyczna walka o Antosia❗️Wyrwij maleństwo z piekła SMA!

Diagnoza brzmi jak wyrok, ale nie mogę się poddać! Ratunek musi przyjść tu i teraz! Nie mogę patrzeć, jak moje dziecko każdego dnia przegrywa walkę z SMA! 

____

Wciąż pamiętam ten moment, gdy po raz pierwszy usłyszałam od lekarza, że Antoś może mieć SMA. Do momentu potwierdzenia diagnozy miałam nadzieję, że to fatalna pomyłka, że za chwilę okaże się, że ta informacja nas nie dotyczy. Niestety - te trzy litery sprawiają, że świat naszej rodziny na chwilę się zatrzymał. 

W naszym przypadku jest naprawdę źle. Mięśnie Antosia zdają się być zablokowane od samego początku. Widziałam, że nie jest tak ruchliwy, jak jego starsze rodzeństwo, zauważyłam, że porusza tylko jedną rączką. Przeczucie podpowiadało mi, że jest źle… 

Pierwsza wizyta u lekarza, zamiast spokoju, przyniosła rosnącą obawę. Początkowo stwierdzono całkowitą wiotkość mięśni, co dawało nadzieję, że diagnoza nie okaże się najgorszą z możliwych. Kolejne badania miały dać ostateczną odpowiedź. Ten telefon zapamiętam na zawsze - świat nagle runął, bo usłyszałam potwierdzenie to, czego obawiałam się najbardziej - Antoś choruje na SMA typ 1. 

Najgorsze jest to, że w przypadku Antosia choroba postępuje zastraszająco szybko. On jest jeszcze taki maleńki, bezbronny, a specjaliści już przygotowują nas na różne ewentualności, bo maleńkie ciało nie radzi sobie z dolegliwościami. W krótkim czasie oddech może się zatrzymać. Na razie, największe niebezpieczeństwo występuje, w nocy, ale to tylko kwestia czasu, bo płuca w każdej chwili mogą okazać się niewydolne. Rączki i nóżki są potwornie osłabione - właściwie na ten moment Antoś używa tylko jednej rączki. Jestem zrozpaczona! Patrzę na mojego synka i czuję się całkowicie bezradna. Pokonana. A to dopiero początek... 

Tuż po diagnozie czas dramatycznie przyśpieszył. Nagle musiałam wszystko podporządkować chorobie - szukam sprzętów, specjalistów, ośrodków, w których Antoś może dostać właściwą opiekę. Najtrudniejsze jeszcze przed nami, bo by zatrzymać postęp tej groźnej i bezwzględnej choroby potrzebujemy najdroższego leku świata! Terapia genowa musi zostać podana jak najszybciej, bo tylko wtedy Antoś będzie mógł podjąć walkę o zdrowie. W naszym przypadku to walka na śmierć i życie…. 

Kwota, której potrzebujemy zwala z nóg. Nie potrafię sobie wyobrazić takiej sumy, a muszę ją zdobyć, by ratować mojego synka. By dać mu nadzieję na częściową sprawność i samodzielny oddech. Proszę, pomóż, zanim choroba odbierze naprawdę ! Błagam o wsparcie i ratunek dla Antosia! Bez Ciebie, bez wsparcia nie damy rady. Mój synek wciąż ma szansę, a ja muszę zrobić wszystko, by jej nie stracić… 

Strach ściska mi gardło, ale muszę wołać o pomoc i ratunek dla mojego synka. Antoś dopiero skończył 2 miesiące. Boję się myśleć o kolejnych, ale nie mogę się poddać. Walczę o najwyższą stawkę - o przyszłość i zdrowie mojego dziecka… 

SMA zabiera mi dziecko kawałek po kawałku… Muszę zatrzymać zbliżającą się tragedię. Jestem w stanie zrobić wszystko, ale w tym wypadku to za mało. Proszę, podaj nam pomocną dłoń - jesteś naszą jedyną i ostatnią nadzieją na to, że przyszłość nie będzie oznaczała przedłużającego cierpienia...

_____

Zbiórkę Antosia można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych na stronie: Licytacje-Antoś kontra SMA 🌟 (opens a new tab)

Zagraniczne grupy licytacyjne: 

Polacy w Niemczech dla Antosia! (opens a new tab)

_____

Walkę o zdrowie Antosia można obserwować na stronie: Antoś kontra Sma (opens a new tab)

Aktualne informacje dotyczące wydarzeń organizowanych na rzecz wsparcia zbiórki można śledzić na stronie: Walka Antosia (opens a new tab)

_____

Codzienną walkę o Antosia można obserwować na Instagramie: @antos_kontra_sma (opens a new tab)

_____

MEDIA O ANTOSIU

➤ Legiony Antosia w cyklu „Ludzie, sprawy, historie”. Zobacz reportaż (opens a new tab)

(opens a new tab)

➤ Antoś Dziaczuk chory na SMA potrzebuje pomocy. "Synku oddałabym za Ciebie życie. Błagam, nie umieraj!" (opens a new tab)

➤ Zbierają 9 mln zł na leczenie Antosia. Pospolite ruszenie serc w Wołczynie (opens a new tab)

(opens a new tab)

 

(opens a new tab)

➤  TVP3 Opole: Antoś Dziaczuk w szpitalu. Wciąż potrzeba ponad 7 milionów złotych (opens a new tab)

➤ WP Wiadomości: "Myślałam, że będą to ostatnie wspólne chwile". Kilkumiesięczny Antoś potrzebuje pomocy (opens a new tab)

(opens a new tab)

➤ UWAGA TVN: R (opens a new tab)OCZNY ANTOŚ WALCZY Z SMA. „TO NAJPOWAŻNIEJSZY PRZYPADEK W POLSCE” (opens a new tab)

➤ OPOLE NEWS: TRWA WALKA O ŻYCIE MAŁEGO ANTOSIA Z WOŁCZYNA! (opens a new tab)

➤ RADIO ZW: Antoś z Wołczyna choruje na SMA, na leczenie potrzebuje około 10,5 mln zł (opens a new tab)

➤ NTO.PL: Rodzina Antosia Dziaczuka z Wołczyna błaga o pomoc. Chłopcu kończy się czas. Potrzeba prawie 9,5 mln zł na najdroższy lek świata (opens a new tab)

Chory na rdzeniowy zanik mięśni Antoś Dziaczuk trafił na OIOM. Chłopczyk walczy o życie (opens a new tab)

–––––––––––––––

Informacja z dnia 23.08.2022 r.: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Antek niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.

Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę leku, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.

Informacja z 19.07.2022 r.: Zgodnie z rozporządzeniem z 13 lipca 2022 r. cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii, tj. do 16 maja 2022 roku została obniżona o kwotę VAT (z 8% na 0%). W związku z tym mogliśmy obniżyć kwotę zbiórki o wartość podatku.