PILNE: Walczymy o życie rocznego Edmunda❗️Potrzebne leczenie ostatniej szansy❗️

KRYTYCZNIE PILNE❗️Walczymy o życie rocznego Edmunda. To zbiórka, w której  liczy się każdy dzień i każda minuta. Nowotwór postępuje, a rodzice maleństwa robią wszystko, by zdobyć lek ostatniej szansy. Błagamy o pomoc❗️

---

W sierpniu 2025 roku nasz ukochany synek skończył roczek. Zaledwie miesiąc później dowiedzieliśmy się o tym, że jest śmiertelnie chory... 

U Mundzia, tak pieszczotliwie mówimy na synka, zdiagnozowano patologiczną rozległą masę lito-torbielowatą, przyczynę regresu motorycznego, który nastąpił błyskawicznie. W ciągu zaledwie kilku tygodni Edmund zmienił się z chłopca uczącego się chodzić w dziecko, któremu nawet samo stanie przy krześle sprawiało ogromną trudność.

Po wstępnej diagnostyce radiologicznej nasz synek przeszedł dwie operacje redukujące masę guza. Pierwsza 7 października odbyła się ICZMP w Łodzi oraz druga 4 listopada w IPCZD w Warszawie. Operacje były bardzo ryzykowne... Według lekarzy to CUD, że nasz synek przeżył, ponieważ doszło do rozległego krwawienia. Mimo wybitnych neurochirurgów i zespołu anestezjologicznego nie udało się usunąć całości guza.

Badanie histopatologiczne i genetyczne potwierdziło najgorsze przypuszczenia – Pineoblastoma (CNS WHO G4). Złośliwy guz szyszynki o bardzo poważnym i niepewnym rokowaniu. W dodatku jest to ultra rzadki guz, który stanowi zaledwie 1% wszystkich guzów mózgu na świecie!

Pierwsze dwa tygodnie po zabiegu były koszmarem. Edmund nie wydawał z siebie żadnego dźwięku. Nawet nie płakał. Lekarze rokowali, że będzie głuchoniemy i niewidomy... Na szczęście z dnia na dzień powoli dochodził do siebie.

W listopadzie rozpoczęliśmy ciężkie i długie leczenie chemioterapią. Tuż przed samym rozpoczęciem cyklów chemioterapii, kiedy wydawało się, że sytuacja jest wstępnie opanowana, Mundzio ponownie trafił na blok operacyjny... Z powodu narastającego wodogłowia lekarze zdecydowali o wszczepieniu zastawki.

Cała sytuacja sprawiła, że nasz mały synek przestał jeść, odżywiał się jedynie dzięki sondzie do żołądkowej. Miał również problemy z chodzeniem i mówieniem.

Obecnie jesteśmy po 6 cyklach chemioterapii z 16. Niestety ostatni rezonans wykazał przerzuty do opon mózgowych, co diametralnie zmienia dalsze postępowanie. 14 marca lekarze podali Edmundowi bardzo silną chemię z metotreksatem, która 'wyzerowała' jego wyniki laboratoryjne. W międzyczasie okazało, że doszło też do poważnego powikłania zakażenia Clostridium difficile.

Rokowania niestety nie są dobre. Mimo wielu konsultacji kończą się możliwości leczenia a obecna chemioterapia była chemioterapią ostatniej szansy. Jeśli przerzuty się po niej nie wycofają dla Mundzia nie ma już w Polsce leczenia.

Z tego względu szukamy pomocy za granicą. Jesteśmy w trakcie kwalifikacji do leczenia chemioterapią w protokole MEMMAT. Niestety nie jest on dostępny w Polsce. Terapię można wykonać w Wiedniu, ale koszty są bardzo wysokie – około 200 000 euro. Potrzebna będzie również protonoterapia, której nie wykonuje się w Polsce u tak małych dzieci. Możemy ją przyjąć w Essen, co dodatkowo zwiększy i tak już ogromne, koszty leczenia.

Dlatego jesteśmy tu, by prosić Was o pomoc. Mundzio to cały nasz świat. Choć od wielu miesięcy robimy wszystko, by uratować jego życie, nowotwór nie odpuszcza. Jesteśmy świadomi, że leczenie systemowe nie działa. Błagamy o Waszą pomoc, o każdą złotówkę i udostępnienie. Prosimy, pomóżcie nam ratować nasze ukochane dziecko...

Rodzice Edmunda