Walka o życie, płuca i oddech Hawiera

Wyniszczający pobyt w szpitalu był koszmarną drogą przez mękę. Mukowiscydoza chciała go zabrać, jednak on nie pozwolił się wyrwać od nas. Dzisiaj jesteśmy już w domu ale koszty leków i inne wydatki wciąż spędzają nam sen z powiek. Oto nasza historia:

Hawier wie, że każdy dzień jego życia jest darem, ale też wyzwaniem rzuconym śmiertelnej chorobie. Mukowiscydozie, która wysysa życie z jego organów. Ten młody chłopak od sześciu lat żyje wyłącznie dzięki transplantacji wątroby. Nie sposób też zapomnieć o tym, że – jak każdy człowiek – ma tylko jedne płuca. I właśnie te płuca potrzebują ratunku.

Pierwsze lata życia Hawiera były walką o diagnozę. Brzuszek 4-letniego chłopca był powiększony; USG wykazało, że jego wątroba pełna jest guzów. Wstępne rozpoznanie – nowotwór. A jednak badania genetyczne nie pozostawiły wątpliwości. W organach Hawiera żyje mukowiscydoza – zabójczyni, która atakuje wolniej niż nowotwór, ale również zbiera śmiertelne żniwo.

Było to o cztery lata za późno. W walce z mukowiscydozą bardzo ważny jest czas. Rodzice nie mieli pojęcia o takich rzeczach, jak podawanie dziecku enzymów trzustkowych przed jedzeniem, nawet jeśli miałby zjeść tylko łyżkę zupy. Nie wiedzieli o tym, jakich leków unikać, jak dbać o płuca, jak ściągać zabójczy śluz… U tego małego chłopca pojawiło się widmo przeszczepu nie tylko odmawiającej pracy wątroby, ale też płuc.

4-letni Hawier nie rozumiał, dlaczego w czasie posiłku musiał przyjmować mnóstwo leków. Wtedy mama powiedziała mu, że są oni „przyjaciółmi jego brzuszka”; uczyła go, że podczas wdechu „wąchamy kwiatki”, a podczas wydechu „naśladujemy lokomotywę”. Dzięki temu nie czuł się taki chory, nie buntował się przeciw inhalacjom, cierpliwie znosił gimnastykę oddechową oraz procedury umożliwiające mu życie.

Od tego czasu codziennym rytuałem stało się niezbędne oklepywanie, zażywanie niezliczonej ilości leków, przestrzeganie specjalnej diety oraz suplementacja enzymów i witamin, które w większości nie są refundowane. Wszystko po to, aby spowolnić niszczycielską chorobę. A jednak wątroba przestawała pracować.  

Mama Hawiera wspomina czas sprzed lat. Jej syn doskonale wiedział, co się dzieje. Uczestniczył we wszystkich rozmowach z lekarzami. Jego wątroba była zniszczona, jedyną nadzieją na zachowanie życia była jej transplantacja. Lekarze uratowali chłopaka poprzez przeszczepienie wątroby od zmarłego dawcy. Pojawiły się komplikacje pooperacyjne, doszło do krwawienia, porozrywały się zespolenia... Był to niezwykle skomplikowany proces. A później Hawier w końcu wrócił do domu. Zaczął funkcjonować, a jego życie stało się piękniejsze.

Chociaż Hawier otrzymał drugie życie za sprawą transplantacji wątroby, choroba nie ustępuje. To wróg, którego nie można zwalczyć. Nowy organ już został zaatakowany przez mukodusicielkę… Atakuje ona również jego płuca. Chłopak każdego dnia musi przyjmować lekarstwa i być pod stałą kontrolą lekarzy. To jedyny sposób na to, aby jego organy nie były jedynie strzępami. To jedyna szansa, aby kiedykolwiek możliwy był ich przeszczep, przedłużający życie o kolejne kilka lub kilkanaście lat.

W 2016 roku nastąpiło załamanie – posocznica i sepsa, a później powikłania tego stanu, to był najtrudniejszy czas – walka o życie, o to, aby choroba nie zabrała Hawiera. Intensywna antybiotykoterapia; trzeba było zorganizować życie pomiędzy szpitalem, a krótkimi pobytami w domu.

Rok 2017 przyniósł wiele łez i problemów. Zakażenie płuc przybrało mocno na sile, krwioplucia i niekończąca się infekcja degraduje jego płuca w szybkim tempie. Gdyby nie agresywna terapia ciężkimi, skojarzonymi antybiotykami, Hawiera już by nie było. Stan jego zdrowia znacznie się pogorszył. Jego płuca straciły na wydolności, doszła choroba kości kręgosłupa – zespół Scheuermanna, który teraz Hawier powinien mieć leczony chirurgicznie. Niestety, oznaczałoby to dla Hawiera wyrok śmierci. Cierpią płuca, cierpi jego przeszczepiona wątroba.

Kilka tygodni temu Hawier znowu trafił do szpitala. Zakażenie bakteryjne przybrało na sile, odporność na działanie antybiotyków znacznie spadła. Po przeszczepie wątroby jest znacznie trudniej opanować zagrożenia. Dzięki naszej Pani Doktor i pracy oraz zaangażowaniu szpitala, Hawier znów do nas wrócił. A walka była ciężka... Skrajnie niewydolne serce, nerki i tak duże niedotlenienie z powodu zakażenia płuc oraz wyniszczenie organizmu nie dawały nam nadziei przez ponad 3 tygodnie.

Kolejne tygodnie to kolejna walka, z każdym dniem... Myślę, że to był cud. Chęć życia i upór Hawiera wygrały. To była 7-tygodniowa uparta walka w szpitalu, która trwa nadal. Po takiej sepsie mało kto ma szansę na przeżycie. Nie udało się odstawić sterydów, które powinny być już dawno odstawione. Organizm Hawiera bez tego nie daje rady. Na niego nie ma refundacji, tak, jak na wiele innych rzeczy.

Ciągła huśtawka.. Przeżyje... Nie przeżyje... Udało się... Znów... Hawier jest w domku, z nami. Mimo dożylnego leczenia przez 3 miesiące, ton leków i olbrzymiej cukrzycy, która sprowadziła boleśnie nas na ziemię, JEST. Żyje. To nie był ten czas, aby umierać... Dziękuję Wam wszystkim , którzy tak bardzo nas wspierali.

Choroba Hawiera generuje spore koszty, teraz to wszystko jeszcze bardziej wzrosło.  Zakup leków na miesiąc to wydatek ponad 3 tysięcy złotych, a przecież jest jeszcze mnóstwo innych niezbędnych rzeczy, które trzeba dla niego kupić. Dlatego zwracamy się raz jeszcze o wsparcie! Bez pomocy i kolejnego zaangażowania przyjaciół Hawiera nie damy rady.

Rodzina i bliscy Hawiera