Kubuś Kamiński, 17 months old

Jestem mamą Kubusia, który cierpi na rzadką chorobę genetyczną – delecję krótkiego ramienia chromosomu 8.

Choroba ta charakteryzuje się m.in. niedoborem wzrostu, deficytem intelektualnym, nadpobudliwością, nieprawidłowościami czaszkowo-twarzowymi oraz wrodzonymi wadami serca. Szerokie spektrum objawów powoduje konieczność częstych wizyt u lekarzy specjalistów w szczególności kardiologów, neurologów oraz rehabilitantów, co prowadzi do dużych nakładów finansowych. Dodatkowo, w związku ze zdiagnozowaną wadą serca – ubytkiem przegrody przedsionkowo-komorowej, za kilka miesięcy synka czeka operacja w krążeniu pozaustrojowym oraz kilkutygodniowy pobyt w szpitalu. Mnogość wizyt powoduje ciągły wzrost kosztów leczenia. 

Niestety nie wystarcza mi środków, aby pokryć wszystkie koszty związane z opieką medyczną. Dlatego proszę o wsparcie finansowe. Każdy gest ludzkiej dobroci jest dla mnie na wagę złota.

Mama Kubusia