Remek miał urodzić się zdrowy... Dziś walczymy o jego małe serduszko❗️POMÓŻ❗️

Życie potrafi zaskoczyć cię w najmniej spodziewanym momencie. W ostatnim czasie przekonałam się, jak bardzo... Przez 9 miesięcy ciąży byłam pewna, że noszę pod sercem zdrowego chłopczyka. Gdy Remek przyszedł na świat, wszystko się zmieniło. Rozpoczęła się walka, o której nie mieliśmy pojęcia i na którą nie byliśmy gotowi.

Nasz synek urodził się 25 maja 2025 roku w 34. tygodniu ciąży. Po porodzie okazało się, że lekarze podejrzewają u niego wadę serca... Byłam przerażona, ponieważ do tamtego momentu myślałam, że urodziłam zdrowe dziecko! Niestety, neonatolodzy szybko potwierdzili kaortację aorty i, co najgorsze podejrzewali jeszcze jedną wadę tzw. zwężenie zastawki aortalnej.

Z tego względu już następnego dnia Remek został przewieziony do kolejnego szpitala, tym razem do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie spędził blisko 4 miesiące na oddziale intensywnej terapii noworodka.

Choroba synka była dla nas ogromnym szokiem, ponieważ podczas prowadzenia ciąży lekarz niczego nie wykrył. Nie mogliśmy uwierzyć, że serduszko naszego synka jest chore i obciążone, aż dwie wadami! 

Remek już w 3. dobie życia przeszedł zabieg plastyki balonowej aortalnej. To właśnie od tego momentu zaczęła się również walka o oddech synka. Z dnia na dzień jego własny oddech stawał się coraz większym wysiłkiem, dlatego lekarze wprowadzali inwazyjne metody wspomagania wentylacji od tzw. wąsków, po CPAP, aż do intubacji.

Po ponad tygodniu, 6 czerwca, Remek przeszedł operację w krążeniu pozaustrojowym – plastykę łuku aorty. Niestety doszło do powikłań – od odmy opłucnej po sepsę. Najgorsze jednak okazało się uszkodzenie nerwu lewej przepony. Przez te komplikacje synek spędził na oddziale pooperacyjnym, aż 3 tygodnie, gdzie podejmowano próby ekstubacji.

Udało się zejść z respiratora dopiero po 3 próbie. Było to dla nas ogromne szczęście, ponieważ Remek mógł zostać przeniesiony z powrotem na oddział intensywnej terapii noworodka, co zbliżało nas do wyjścia do domu.

Kiedy myśleliśmy, że mamy już wszystko za sobą, synek ponownie popadał w duszności, co doprowadziło do kolejnej intubacji. Zamiast kroków do przodu znowu się cofaliśmy. Remek musiał mieć znowu przetaczaną krew. Koniec końców wszystko zakończyło się dobrze – a tak przynajmniej wtedy myśleliśmy. Remek ponownie zaczął oddychać bez żadnego wsparcia.

Pozostał nam już tylko jeden problem – z karmieniem – ponieważ maluszek zjadał butelką bardzo niewielkie ilości. Mieliśmy już perspektywę na wyjście do domu na sondzie i rozkarmianiu go w domu... Niestety nasz koszmar rozpoczął się na nowo. 

Okazało się, że przez intubację Remek ma zwężenie krtani i porażone struny głosowe po lewej stronie. Zwężenie okazało się na tyle duże, że konieczne było wyłonienienie tracheostomii. Bez tego nasz maluszek mógł się udusić! Zdecydowano też o wyłonieniu gastrostomii.

Zabiegi wykonane zostały 1 września. Widok synka podłączonego pod kabelki bardzo nas przestraszył... Nie mieliśmy pojęcia, czy damy sobie radę. Opieka nad Remkiem wydawała się dużym wyzwaniem. Po prostu baliśmy się, że zrobimy coś nie tak. Na szczęście po około 2 tygodniach, gdy nauczyliśmy się, jak dbać o synka i poczuliśmy się pewniej, w końcu mogliśmy wrócić do domku.

Choć od tego momentu minęło już kilka miesięcy, nadal uczymy się naszej nowej rzeczywistości. Przed świętami dowiedzieliśmy się, że zwężenie synka nie poprawiło się, tylko, co najgorsze, krtań zamknęła się całkowicie. Wiemy już, że konieczna będzie przynajmniej jeszcze jedna operacja krtani, aby pozbyć się rurki. Walczymy, aby odbyła się ona jak najszybciej.

Najbardziej zależy nam na tym, by nasz synek miał zapewnioną dobrą opiekę specjalistyczną oraz rehabilitację, która jest kluczowa dla jego prawidłowego rozwoju. Niestety, nie wszystkie wizyty jesteśmy w stanie odbyć bezpłatnie np. z powodu zbyt odległych terminów. Będziemy więc wdzięczni za Wasze wsparcie, dzięki którym nasza walka o życie synka stanie się odrobinę łatwiejsza. Już teraz z całego serca za wszystko dziękujemy!

Agata i Tomasz – rodzice Remka