Cierpienie moich dzieci łamie mi serce! Pomóż, zanim choroba zabierze wszystko

Nie wiem, dlaczego nas to spotyka. Choroby moich dzieci są zagadką nawet dla najlepszych specjalistów. Boję się, bo możliwości się kończą, a stan niebezpiecznie się pogarsza. By je ratować muszę działać - tu i teraz! 

Jeszcze do niedawna wiedziałam, że będę musiała walczyć o przyszłość Tobiaszka. Regularne wizyty w poradniach, rehabilitacja, nagłe pobyty w szpitalach - to wszystko było wpisane w codzienność naszej rodziny. Nigdy, w najgorszych wizjach nie spodziewałam się, że to będzie dotyczyło również mojej córeczki, że będziemy musieli walczyć o oboje. 

Weronika do 7. miesiąca życia rozwijała się książkowo. Chwilę później zauważyłam pierwsze niepokojące objawy: ona dosłownie przelewała się przez ręce! Niedawno stwierdzono u niej wiotkość mięśni, co jest zupełną odwrotnością wzmożonego napięcia, z którym borykaliśmy się w pierwszych miesiącach życia Tobiaszka. Brak jej stabilizacji, przez co lekarze nie zalecają korzystania z wózka, chusty czy nosidełka. Nie wiem, w którym kierunku będzie rozwijać się choroba. Na ten moment potrzebna jest stała rehabilitacja, a na kolejne pytania ma odpowiedzieć szereg skomplikowanych badań. 

U Tobiasza nastąpiło pogorszenie stanu zdrowia i poważny regres, na który nie jesteśmy w stanie reagować. Rehabilitacja została wstrzymana, a każdy dzień bez zdecydowanych działań oznacza, że tracimy bezpowrotnie szansę na zdrowie. 

Nie wiem, czy najgorsze jest to, że nikt nie jest w stanie postawić jednej spójnej diagnozy, czy to, że brakuje nam środków, by zapewnić dzieciom niezbędną opiekę specjalistów. Przed nami badania genetyczne wycenione na ponad 11 tysięcy złotych, a to dopiero pierwszy krok na trudnej drodze. Zdobycie informacji o tym, co dolega moim dzieciom i przygotowanie konkretnego planu leczenia jest teraz kluczowe. Jeśli lekarze podejmą działania teraz jeszcze będzie szansa na ratunek…. 

Weronika na ten moment potrzebuje badań genetycznych, rehabilitacji i konsultacji medycznych. Tobiasz musi przejść diagnostykę, powinniśmy mu zapewnić wsparcie fizjoterapeutów oraz niezbędne leki. Ta lista wydaje się banalna, ale niebawem koszty opieki nad dziećmi mogą przekroczyć kilka, a nawet kilkanaście tysięcy złotych! To kwoty, które trudno sobie wyobrazić… Nie mam takich środków, nie mam możliwości ich zdobyć! 

Trudno mi opisać słowami ten strach. Czasem mam ochotę krzyczeć z żalu i bezsilności. Boję się cieszyć, gdy sytuacja jest stabilna przewidując nadchodzące załamanie… W czterech ścianach naszego domu, na naszych oczach rozgrywa się tragedia, bo choroby sieją coraz większe spustoszenie. 

Mam trójkę dzieci, dwójka jest poważnie chora. Ich przyszłość, zdrowie i sprawność stanęły pod znakiem zapytania, ale muszę zrobić wszystko, by zawalczyć. Wierzę, że wciąż mamy szansę! Czasem brakuje mi sił, ale nie poddam się, bo toczę batalię o najwyższą stawkę.

Proszę, nie pozwól, by życie moich dzieci zmieniło się w piekło! 

Licytacje dla Weroniki (opens a new tab)