Żyć z SLA! Pomóż Wandzie stawiać kolejne kroki w przyszłość!

Urodziłam się jako zdrowe dziecko. Kiedy skończyłam 2 lata, dopadła mnie bardzo ciężka choroba. Przestałam chodzić i po długim okresie poszukiwania przyczyny, postawiono diagnozę- choroba Heinego-Medina. Zaczęły się nie miesiące, a lata leczenia, skomplikowanych operacji i rehabilitacja. Większość dzieciństwa spędziłam w szpitalu, co było trudne dla mnie i mojej rodziny. Pomimo wielu komplikacji i trudności, nie poddałam się i doszłam do momentu, w którym byłam w stanie sama funkcjonować. Mogłam chodzić i stawać się coraz bardziej niezależna. Rozpoczęłam naukę. Pokonałam ogrom przeszkód i dzięki nadzwyczajnemu wysiłkowi, zdobyłam zawód technika stomatologii. Pomogłam wielu ludziom dzięki sprawnym rękom, pracy i pasji z nią związanej.

Pomimo ogromnego obciążenia mojego organizmu, urodziłam 2 zdrowych dzieci i założyłam rodzinę, która jest moim wielkim szczęściem. Nie istnieję bez rodziny, a ona beze mnie. Teraz, kiedy mogłabym cieszyć się radościami wieku dojrzałego, zachorowałam tak bardzo, że dzień po dniu staję się coraz słabsza i coraz bardziej bezradna. W sierpniu 2021 zdiagnozowano u mnie stwardnienie zanikowe boczne (SLA). Niestety choroba bardzo szybko zbiera żniwo- w ciągu 3 miesięcy przykuła mnie do wózka i niszczy mój organizm. Z tygodnia na tydzień staję się coraz mniej samodzielna. Choroba stopniowo odbiera mi funkcje życiowe.

Aby żyć, potrzebuję leku dożylnego, który muszę przyjmować systematycznie raz w miesiącu. Jest to jedyny lek na tę chorobą i nie jest refundowany w naszym kraju. Sama również muszę zakupić niezbędny do podania leku sprzęt i środki higieniczne. Dodatkowo zmuszona jestem do korzystania z intensywnej rehabilitacji oraz terapii logopedycznej. Ogólne koszty leczenia i rehabilitacji przekraczają moje dochody.

Pierwsza choroba odebrała mi dzieciństwo, ale nie wiarę we mnie i siłę; nie chcę, by obecna odebrała mi wiek dojrzały, bo wiary nie odbierze mi na pewno. Dziękuję za każdą okazaną pomoc i zrozumienie.

Wanda.