Wandzia mierzy się z rzadką wadą genetyczną! Zawalczmy o jej sprawność!

Wandzia przyszła na świat w październiku 2019 roku. Niestety, szybko okazało się, że naszą córeczkę czeka trudna walka o zdrowie i sprawność. Zdiagnozowano u niej rzadką, nieuleczalną i postępującą chorobę genetyczną!

Zaburzenie biosyntezy kotwic glikanów fosfatydyloinozytolu, uwarunkowane mutacją w genie PIGT – tak dokładnie nazywa się wada Wandzi. Schorzenie objawia się przede wszystkim znacznym opóźnieniem psychoruchowym. Wandzia nie chodzi samodzielnie, przemieszcza się za pomocą wózka inwalidzkiego lub raczkując. Każdy dzień jest walką o jej sprawność!

Córeczka mówi pojedyncze słowa, dlatego wprowadzamy różne metody komunikacji alternatywnej. Robimy wszystko, by mogła rozwijać się jak najlepiej. Mimo swojej choroby Wanda jest wrażliwym i radosnym dzieckiem. Wytrwale ćwiczy i pracuje ze specjalistami, dążąc do poprawy sprawności.

Na co dzień Wandzia ma bardzo napięty grafik rehabilitacyjny. Korzysta z wielu różnych terapii, a systematyka zajęć pozwala nam dostrzec progres w jej rozwoju! Staramy się też zapewniać córeczce dłuższe turnusy rehabilitacyjne, które pomagają wyznaczyć dalszy kierunek terapii.

Wiemy, że leczenie i specjalistyczne zajęcia są jedyną szansą na poprawę stanu zdrowia Wandzi. Córeczka potrzebuje też sprzętu rehabilitacyjnego, który nie jest zakupem jednorazowym. Wanda stale rośnie, dlatego sprzęty ciągle wymagają dostosowania. Chcemy zrobić wszystko, by żyło jej się lepiej, jednak potrzebujemy Waszej pomocy!

Jako rodzice jesteśmy świadomi, że nie uzdrowimy naszej córki. Możemy jednak sprawić, by Wandzia mogła czerpać radość z większej samodzielności. Dalsze leczenie i rehabilitacja, a także diagnostyka i niezbędny sprzęt to ogromny koszt, dlatego prosimy Was o pomoc. Wierzymy, że z Waszym wsparciem przyszłość Wandzi może być lepsza!

Rodzice