Gdy trzeba walczyć o każdy oddech... Na pomoc Anecie!

Mam na imię Aneta, mam 27 lat i od urodzenia choruję na mukowiscydozę. Dziś bardzo potrzebuję pomocy, by dalej walczyć, dalej żyć! Niestety, moja choroba jest nieuleczalna. Zmienia życie i sprawia, że kończy się ono zbyt szybko... Nie chcę do tego dopuścić, mam jeszcze tyle do zrobienia! Bardzo proszę, pomóż mi...

Kiedy byłam mała, już było wiadomo, że coś z moim zdrowiem jest nie tak. Nie przybierałam na wadze, miałam problemy z układem pokarmowym, co dwa tygodnie zapalenia płuc. Początkowo lekarze mówili moim rodzicom, że przesadzają i wmawiają mi chorobę. Jednak to dzięki ich uporowi w Centrum Zdrowia Dziecka okazało się, że obawy nie były bezpodstawne, a ja faktycznie choruję na mukowiscydozę...

Zawsze byłam bardzo chorowitym dzieckiem. W szkole często łapałam infekcje. Od zawsze towarzyszyły mi inhalacje, drenaże, częste kontrole lekarskie. Jednak udawało mi się utrzymywać moją chorobę w tajemnicy przed otoczeniem. Potem wszystko zaczęło się zmieniać. 

Mukowiscydoza jest nieuleczalną chorobą genetyczną. Do tego momentu jedyną możliwą walką z nią było leczenie objawowe. Branie ponad 30 tabletek dziennie, 6 inhalacji, 2 drenaże. To wszystko zabiera mi około 5 godzin dziennie. Ten cenny czas mogłabym przeznaczyć na spotkania z przyjaciółmi, pracę, sport, dokształcanie się. Niestety są to czynności, o których mogę tylko pomarzyć.

Obecnie mam tylko 31% wydolności płuc i zwykły powolny spacer wywołuje u mnie duszności oraz wymioty z wydzieliny... Wstydzę się, że ktoś z przechodniów to zobaczy i pomyśli, że może jestem pijana...

Mukowiscydoza niesie za sobą szereg powikłań. Na początku studiów nie odczuwałam jeszcze tak bardzo objawów choroby. Uczestniczyłam w studenckim kole naukowym, przeprowadzałam badania naukowe dla znanych firm. Byłam jak każdy inny student. Podjęłam też sezonową pracę w sklepie.

Niestety w 2017 roku nastąpiło pogorszenie mojego zdrowia. Przez cały rok miałam permanentne zapalenie gardła wywołane gronkowcem. 2 tygodnie spokoju, dwa tygodnie antybiotyku i tak przez cały rok. Wtedy pierwszy raz spirometria spadła mi do 50%... Zaczęłam czuć, co to znaczy wysiłek przy wchodzeniu po schodach, że muszę zrezygnować ze sportu czy spotkań ze znajomymi, bo wtedy częściej łapię infekcję.

Obecnie trafiam do szpitala co 2 miesiące. Nie ma już prawie czym mnie leczyć. Żyły stały się od ilości antybiotyków kruche i słabe. Ostatnio jedyną możliwością, aby podać mi leki, okazał się wenflon założony w szyję.

Ostatnie lata to ciągła samotność, ból i duszność. W wakacje obserwuję radosne wspomnienia z wyjazdów moich przyjaciół, spacery po górach, imprezy, pływanie w ciepłych morzach za granicą... Moje wakacyjne wspomnienia to tylko widok kroplówki sączący się do mojej żyły...

W grudniu 2021 roku obroniłam pracę magisterską, którą napisałam w szpitalu, a kilka dni po obronie znowu trafiłam na oddział... Staram się nie okazywać słabości, nie jestem dzieckiem, któremu ludzie okażą litość. Obecnie mam tylko 31% wydolności i tęsknię za tym jakie moje życie było jeszcze kilka lat temu. Wtedy nie myślałam o czymś takim jak śmierć, a duszność była dla mnie czymś w rodzaju legendy...

Chciałabym znowu poczuć, jak to jest być zdrowym człowiekiem, który potrafi sam sobie zapewnić stabilizację w życiu. Chciałabym po prostu żyć. Bardzo proszę, pomóż mi w tym. 

Aneta