Walczymy o rozwój Weroniki! Potrzebujemy pieniędzy na leczenie!

Dziecko jest zdecydowanie za małe, proszę pozostać w szpitalu na obserwacji – takie słowa usłyszałam chwilę przed moim 6-tygodniowym pobytem na oddziale. Lekarze stale obserwowali Weroniczkę w moim łonie.

Nadszedł 37. tydzień, Weronika przestałą rosnąć. Lekarze zdecydowali, że to już ten moment, trzeba wykonać cesarskie cięcie. I tak się stało. Urodziłam maleństwo ważące niecałe 2 kilogramy i mierzące 44 cm.

Weronika choruje na rzadki zespół genetyczny Wolfa-Hirschhorna. Urodziła się bardzo mała, miała problemy z oddechem, nie umiała ssać i trawić. Po kilku dniach z sondą odruchy zaczęły się pojawiać i mimo wielkich problemów nauczyła się ssać mleko z butelki ze soczkiem.

U córeczki rozpoznano padaczkę i obniżone napięcie mięśniowe. Jesteśmy w trakcie diagnozowania niedosłuchu. Do tego dochodzi mocno obniżona odporność oraz opóźnienie intelektualne, które dotyka wszystkie dzieci z tą wadą genetyczną. Jeszcze nie wiemy, czy jest to opóźnienie średnie, czy głębokie.

Oprócz wyżej wymienionych problemów mamy jeszcze duży kłopot z przybieraniem na wadze. Wylałyśmy obie już wiele łez podczas jedzenia. Weronika nie potrafi żuć i gryźć, je tylko zmiksowane pokarmy. Zdarzają sie dni kiedy odmawia jedzenia, ale na szczęście coraz częściej zjada ładne porcje. Mimo to jest bardzo mała. Mając 16 miesięcy, waży niecałe 6 kilogramów.

Jesteśmy pod stałą opieką neurologa, gastrologa, kardiologa, fizjoterapeutów. Sporo wizyt odbywa sie prywatnie ze względu na odległe terminy, a także fachowość specjalistów. Bardzo chciałabym zabrać małą na turnus, gdzie dzięki intensywnej rehabilitacji ma szanse zrobić kolejny krok do samodzielności.

Moja córka nie siedzi, nie pełza, nie chodzi, a widzę, że chce! Jest na to gotowa. Uwielbia dzieci, lecz niesamodzielność ogranicza kontakty z nimi. Proszę, pomóż Weroniczce nadrobić zaległości rozwojowe, by zapamiętała i doznała jak najwięcej ze świata szczęśliwego dziecka.

Agata, mama