Wzrok - jedyne, co zostało Weronice. Proszę, pomóż nam walczyć o zdrowie córki...

Najgorsza jest świadomość, że Weronika już nigdy nie będzie zdrowa. Niepełnosprawność nie może stać się jej piętnem! Dokładnie 19 lat codziennych zmagań z ograniczeniami, ze spojrzeniami pełnymi litości... Nasza walka o normalność trwa. Dzięki terapii wykorzystującej komórki macierzyste mamy niepowtarzalną szansę, by zmienić życie Weroniki!

Kiedy dowiedziałam się o ciąży, byłam przeszczęśliwa. Wtedy nie spodziewałam się, że macierzyństwo okaże się tak poważną próbą, bo moja córeczka co rusz będzie zapadała na kolejną chorobę... Nie przewidziałam, że przez wiele nocy będę płakać w poduszkę i pytać, dlaczego właśnie ją to spotyka…

Od 19 lat każdego dnia podejmuję nową walkę. Jestem wyczerpana, ale cel, na który pracuję, wart jest każdego zaangażowania. Weronika, moja córka, jest dorosła. Dorosła tylko wiekowo. Pod względem rozwoju to jeszcze dziecko i zawsze tak zostanie. Ta myśl spędza mi sen z powiek. Sprawia, że kiedy myślę o tym, że kiedyś umrzemy, brakuje mi tchu. Żaden rodzic nie myśli o tym, że rzeczywistość nie będzie miała nic wspólnego z wizją, którą tworzysz w głowie głaszcząc się po ciążowym brzuszku…

Wszystko zaczęło się, kiedy Weronika była jeszcze malutka - w wieku 5 miesięcy wybraliśmy się na standardową kontrolę  do okulisty, bo córeczka miała zeza. To był początek… Diagnostyki, wizyt lekarskich i coraz większych problemów zdrowotnych. Zanik nerwów wzrokowych to tylko początek. Później pojawiła się padaczka, dziecięce porażenie mózgowe i nadwrażliwość dotykowa. Kiedy dokładaliśmy wszelkich starań, by prowadzone leczenie przyniosło skutki, pojawiły się kolejne objawy - tym razem bardzo bolesne! Wraz z okresem dojrzewania córka zaczęła przejawiać agresję i autoagresję. To wszystko za wiele… Kiedy myślałam, że uda nam się pokonać problemy, piętrzyły się kolejne. Na to nie da się przygotować...

Obraliśmy sobie z mężem jeden cel: zrobimy wszystko, by nasza córka była możliwie samodzielna. By każdy dzień nie sprawiał jej takiej trudności. By czasem mogła w życiu liczyć na siebie, bo wiem, że nie zawsze znajdzie się ktoś, kto poprowadzi ją za rękę… Robimy wszystko, zjawiamy się w każdym miejscu, gdzie możemy znaleźć choć cień pomocy dla Weroniki. Jesteśmy zdeterminowani w walce o to, co możemy dla niej zdobyć. O każdy, nawet najmniejszy promyk nadziei.

Weronika nie mówi, wydaje z siebie pojedyncze dźwięki, które oznaczają jednocześnie wszystko i nic. Porozumiewamy się częściowo za pomocą wzroku. Córka wskazuje czego potrzebuje, co znacznie ułatwia codzienne funkcjonowanie. Niestety, również ten zmysł zawodzi. Bajki, które Weronika uwielbia, musi oglądać z odległości kilkunastu centymetrów, mnie poznaje najwyżej z metra. Boję się, że również to zostanie nam odebrane. Że ta ostatnia część, dzięki której wiem, czego potrzebuje moje dziecko, zniknie i już zawsze będę mogła się tylko domyślać...

Kwalifikacja na leczenie po przesłaniu wyników do Częstochowy była dla mnie jak spełnienie marzeń. Pierwsze podanie komórek macierzystych, w październiku, uświadomiło wszystkim, że problemy Weroniki będą miały wpływ także na sposób leczenia. Agresja i napady złości powodują, że jedyną możliwością jest podawanie komórek dożylnie, co wpływa na podniesienie ceny terapii. Już za kilka dni czeka nas piąte podanie komórek. Widoczne są już pierwsze efekty działania. Małe, wielkie zmiany widoczne są w codziennym życiu, nie tylko córki, ale całego domu. Kwota, której potrzebujemy na pozostałe leczenie jest dla nas zupełnie poza zasięgiem. Nigdy wcześniej nie prosiliśmy o pomoc, radziliśmy sobie sami, ale teraz pojawiła się nadzieja na namiastkę normalności, za którą tęsknimy od wielu lat… Leczenie nie zagwarantuje Weronice pełni zdrowia, już zawsze będzie niepełnosprawna. To szansa na walkę o wzrok i lepsze funkcjonowanie. Życie bez ataków szału, napadów agresji i nocnych pobudek  - to mogą dać nam komórki macierzyste, o to warto walczyć! Kiedyś myślałam, że boję się marzyć. Teraz mam tylko jedno: nie chcę marzyć. 

Weronika chodzi do szkoły specjalnej, występuje w przedstawieniach, jest towarzyska, uwielbia być w gronie rówieśników. Bardzo lubi koty, ma swoje ulubione bajki. Jest fantastycznym dzieckiem, o które zawsze będziemy walczyć. Pomóż nam stworzyć normalność doprawioną szczyptą zdrowia. Pomóż Weronice widzieć, bo jeśli straci wzrok, straci wszystko….