Ostatnia szansa dla Weroniki i Bartka Dul
The money box was created on the initiative of the Organizer who is responsible for its content.
Bartek to 13-letni chłopiec, ważący 13,5 kilograma, Weronika, 9-latka o buzi aniołka, delikatna, subtelna, bardzo nieśmiała, wtula się w wychudzone ciało brata. Przy nim czuje się bezpiecznie, choć razem ważą zaledwie 27 kilogramów. Dzieci są po 5 podaniach komórek macierzystych w Lublinie. Choroba złagodniała, ale nie odpuściła. Dzięki Darczyńcom Bartek i Weronika są dzisiaj nadal z nami. Nie istnieje lek, który jest w stanie wyleczyć z SMA, pojawił się jednak Nusinersen – lek, który powoduje, że choroba nie postępuje, wstrzymuje ją. Niestety, mimo że od września dostępny jest w Polsce, nie jest refundowany i nie wiadomo, kiedy i czy w ogóle będzie refundowany.
W walce o życie liczy się każda sekunda, każdy dzień, bo SMA nie robi sobie wakacji, nie bierze urlopu, każdego dnia powoduje jakieś spustoszenie w organizmach dzieci. Jest tylko jeden lek, który może pomóc dzieciom – Nusinersen! Terapia Nusinersenem była już stosowana u dzieci chorych na SMA. Lek może zupełnie zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyły. Taka wizja to niewyobrażalna szansa dla tego rodzeństwa i ich mamy. Roczny koszt leczenia leczenia Weroniki i Bartka to 5 milionów złotych!
All funds accumulated in the money box are transferred
directly to the Beneficiary's account:
Pledge 1.5% of tax
Pledge 1.5% of tax
Bartek to 13-letni chłopiec, ważący 13,5 kilograma, Weronika, 9-latka o buzi aniołka, delikatna, subtelna, bardzo nieśmiała, wtula się w wychudzone ciało brata. Przy nim czuje się bezpiecznie, choć razem ważą zaledwie 27 kilogramów. Dzieci są po 5 podaniach komórek macierzystych w Lublinie. Choroba złagodniała, ale nie odpuściła. Dzięki Darczyńcom Bartek i Weronika są dzisiaj nadal z nami. Nie istnieje lek, który jest w stanie wyleczyć z SMA, pojawił się jednak Nusinersen – lek, który powoduje, że choroba nie postępuje, wstrzymuje ją. Niestety, mimo że od września dostępny jest w Polsce, nie jest refundowany i nie wiadomo, kiedy i czy w ogóle będzie refundowany.
W walce o życie liczy się każda sekunda, każdy dzień, bo SMA nie robi sobie wakacji, nie bierze urlopu, każdego dnia powoduje jakieś spustoszenie w organizmach dzieci. Jest tylko jeden lek, który może pomóc dzieciom – Nusinersen! Terapia Nusinersenem była już stosowana u dzieci chorych na SMA. Lek może zupełnie zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyły. Taka wizja to niewyobrażalna szansa dla tego rodzeństwa i ich mamy. Roczny koszt leczenia leczenia Weroniki i Bartka to 5 milionów złotych!
Donations
Krzysiek Ch.PLN 50