Wiktor walczy z artrogrypozą i stopami końsko-szpotawymi❗️Zakwalifikował się do operacji w Wiedniu – potrzebne środki!

Wiktor od 20 tygodnia ciąży był przez lekarzy „spisywany na straty”, usłyszeliśmy, że mamy się nastawiać, że urodzi się martwy albo też nie przeżyje zbyt długo. Stwierdzono deformacje kończyn – stopę końsko-szpotawą, przykurcze dłoni i niepoprawne ułożenie rąk, a także mikrognację żuchwy. Badania w szpitalu wykazały kolejne problemy: wielowodzie, makrosomię, obrzęk uogólniony, w tym główki, płyn w opłucnej i zapadnięte prawe płuco.

Podejrzewano zespół Edwardsa lub Patau, ale na szczęście amniopunkcja tego nie potwierdziła. Akcja porodowa rozpoczęła się nieoczekiwanie, w 31. tygodniu ciąży. Próba jej zatrzymania trwała dobę. Nie udało się. Lekarze zadali kluczowe pytanie: „Czy mamy spróbować ratować dziecko? Konieczna będzie cesarka.”. Nie dopuszczałam innej opcji niż podjęcie próby.

I tak Wiktor przyszedł na świat – jako wcześniak. Musiał zostać podłączony do respiratora, a w wieku 4 dni przeszedł zapalenie płuc. Jego wady były widoczne od samego początku – nienaturalne ułożenie kończyn, główki, mała ruchliwość, nienaturalne proporcje ciała. Do tego doszła skolioza piersiowa ze zmniejszeniem objętości klatki piersiowej. 

Przez 5 pierwszych tygodni życia Wiktorek był tlenozależny, na sondzie żywieniowej. Ze względu na szereg komplikacji, rehabilitacja mogła zostać rozpoczęta dopiero w 3. tygodniu życia. Najważniejsze było jak najszybsze rozpoczęcie prostowania nóżek przy pomocy gipsu.

Przez 8 tygodni spędzonych w szpitalu Wiktor cały czas leżał na plecach ze względu na gipsy, przez co kształt jego główki również uległ deformacji. W międzyczasie wykonaliśmy dodatkowe badania, które rozwiały nasze wątpliwości i dały nam odpowiedź, z czym faktycznie walczymy – artrogrypoza. Nasz świat legł w gruzach.

To nieuleczalna choroba, powodująca niepełnosprawność ruchową przez wrodzone przykurcze kończyn i deformacje, w tym mikrognacje w obrębie całego układu kostnego. Nasz synek wymaga ciągłej rehabilitacji i zaopatrzenia ortopedycznego od pierwszych dni życia – wszystko po to, by przyszłości mógł być w jakimkolwiek stopniu samodzielny ruchowo. 

Do tej pory Wiktorek przeszedł 9 gipsowań nóżek oraz zabieg tenotomii, czyli podcięcia ścięgien. Potem konieczne było zaopatrzenie go w specjalistyczne ortezy AFO, obejmujące stopy, stawy skokowe oraz podudzia. Nasz synek zaczął samodzielnie siedzieć dopiero, gdy skończył rok. Swoje pierwsze kroki postawił natomiast niecały rok później. Do tego musiał mierzyć się ze zwichniętymi przy porodzie biodrami oraz obustronną przepukliną pachwinową, która była operowana, gdy miał 2 latka.

Życie naszej rodziny kręci się wokół rehabilitacji, fizjoterapii i licznych zajęć ze specjalistami. Codzienne masowanie przykurczonych rączek pozwala na coraz większe odwiedzenie dłoni od przedramion i zwiększanie zakresu ruchu samych rąk. Podobnie fizjoterapia i rehabilitacja, ale wymaga to czasu i środków, gdzie same dojazdy do poradni to obecnie również spore koszty. Wiktor uczęszcza także do logopedy, ze względu na mikrognację żuchwy i wysokie podniebienie. 

Dziś stoimy przed ogromną szansą. Odbyliśmy konsultację w Orthopädisches Spital Speising w Wiedniu, gdzie lekarz przygotował plan leczenia. Wiktora czeka operacja obu stóp: wydłużenie ścięgien Achillesa metodą Hoke’a, transfer ścięgien mięśni piszczelowych przednich oraz obustronna fasciotomia podeszwowa. Przed operacją potrzebne będą 4 do 6 tygodni kolejnych gipsów, zmienianych co tydzień, a po niej jeszcze gips pooperacyjny, zmieniany co 2 tygodnie. W dalszej kolejności konieczne będą ortezy AFO.

Sam koszt operacji i hospitalizacji jest bardzo wysoki, a do tego dochodzą ortezy, dojazdy z Poznania do Wiednia i zakwaterowanie na czas leczenia. Będziemy musieli pokonać samochodem ponad 12 tysięcy kilometrów! Bardzo zależy nam na kontynuowaniu leczenia właśnie w tej klinice w Wiedniu, to właśnie tam otrzymaliśmy konkretny plan od specjalisty, który ma duże doświadczenie w leczeniu dzieci ze stopą końsko-szpotawą i wielu podopiecznych z takim problemem.

Dziś stajemy przed Wami i z całego serca prosimy o pomoc. Nasz syn otrzymał realną szansę na lepsze, samodzielne życie – bez bólu i ograniczeń. Jedyną przeszkodą są dla nas niestety pieniądze. Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę, udostępnienie tej zbiórki i miłe słowo wsparcia. To wszystko ogromnie wiele dla nas znaczy! Dziękujemy, że jesteście z nami.

Aleksandra i Adam, rodzice