Your browser is out-of-date and some website features may not work properly.

We recommend updating your browser to the latest version.

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Przez trudy do lepszego jutra...

Wiktor Czubek

Przez trudy do lepszego jutra...

Donate via text

to 75365
Text 0179937
6,15 zł (including VAT)
Donate via text now
Fundraiser goal:

Roczna rehabilitacja

Entity submitting the fundraiser: Fundacja Serca dla Maluszka
Wiktor Czubek, 2 years old
Tychowo, zachodniopomorskie
Padaczka objawowa, zespół Allan - Herndon - Dudley
Starts on: 14 February 2022

Fundraiser description

Nasz synek Wiktor przyszedł na świat 3 kwietnia 2020 roku z bardzo rzadką chorobą genetyczną Zespołem Allana-Herndona-Dudleya. Choroba powoduje zaburzenia w rozwoju mózgu Wiktorka, która przyczynia się do niepełnosprawności intelektualnej i ruchowej. Schorzenie przyczynia się do zaburzenia napięcia mięśni, padaczki i refluksu żołądkowo-przełykowego. Każde z tych objawów jest dla Wiktora i jak i dla nas rodziców nielekkim doznaniem.

Pierwsze niepokojące oznaki zauważyliśmy w trzecim miesiącu życia synka. Wtedy obawialiśmy się o jego rozwój. Wiktoś miał problem z leżeniem na brzuszku, z jedzeniem, a także był wiotki. Lekarze z początku nie widzieli nic niepokojącego w rozwoju Wiktorka, aż do czasu kiedy ukazały się sygnały odwodnienia. Od tamtego momentu odwiedzamy stale szpitale i doprowadziło nas to do poznania diagnozy synka.

Od piątego miesiąca życia rehabilitujemy Wiktora. Kiedy syn miał 8 miesięcy podczas realizacji znaczących ćwiczeń, dotknęło nas bolesne zajście. Synkowi złamała się kość udowa. Po tym wypadku musieliśmy na jakiś czas przerwać terapię. Obecnie kontynuujemy zajęcia fizjoterapii sześć razy w tygodniu.

Wiktorek przyjmuje na stałe leki i jest pod wielospecjalistyczną opieką medyczną. Chcemy umożliwić synkowi w miarę sprawne funkcjonowanie w przyszłości, a szansą jest lek na niedobór MCT8. Wikuś musi dostawać dziennie 3 tabletki, z uwagi na fakt, że opakowanie kosztuje 6 000 złotych, a takie opakowanie zawiera 60 tabletek wartość comiesięcznego leczenia wynosi 9 000 złotych. 

Aby pomóc Wiktorkowi potrzebna jest ciągła profesjonalna rehabilitacja w celu zminimalizowania nieprawidłowości jakie może przynieść wada oraz dla wywołania potencjału ruchowego synka. 

My rodzice w takich okolicznościach sami nie poradzimy sobie z tymi potężnymi kwotami.

Chcemy zapewnić naszemu jedynemu dziecku doborowe życie, dlatego apelujemy do państwa o pomoc w zbieraniu środków pieniężnych na priorytetowe potrzeby Wiktora. 

Serdecznie zapraszamy na grupę licytacyjną Wikusia ➡️ KLIK 

Wdzięczni Rodzice 

Donate via text

to 75365
Text 0179937
6,15 zł (including VAT)
Donate via text now

Help me promote this fundraiser

Baner na stronę

Follow important fundraisers