Your browser is out-of-date and some website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Rodzeństwo w objęciach rzadkiej choroby... Błagam, pomóż!

Wiktor i Ola Wróblewscy

Rodzeństwo w objęciach rzadkiej choroby... Błagam, pomóż!

Donate via text

to 75365
Text 0181628
6,15 zł (including VAT)
Donate via text now
Fundraiser goal:

Roczna rehabilitacja, ortezy, wózki inwalidzkie, turnus, zakup leków, terapia SI

Wiktor i Ola Wróblewscy, 6 years old
Pisz, warmińsko-mazurskie
Choroba genetyczna - mutacja SPATA-5
Starts on: 08 February 2022
Ends on: 23 August 2022

Fundraiser description

Boję się każdego dnia. Boję się, że kiedy mnie zabraknie, Ola i Wiktor zostaną całkiem sami, z ciężkimi chorobami i wielkim bólem... Opieka nad dziećmi nieuleczalnie chorymi to ogromny stres, ogromne wyrzeczenia. Jednak codziennie podejmuję walkę, bo wiem, że stawka jest najwyższa - zdrowie i przyszłość moich dzieci. 

Wiktorek i Ola to moja miłość... Syn ma 8 lat, a córeczka jest młodsza o dwa lata. Oboje urodzili się w terminie. W obu ciążach czułam się bardzo dobrze, bez żadnych problemów czy komplikacji. Zupełnie nic nie wskazywało na to, że zło czai się tuż za rogiem...

Zarówno u syna, jak i córki na pierwszy rzut oka wszystko było idealne, dopiero w kolejnych dobach pojawiły się w pierwsze problemy. Moje skarby rosły, ale ich rozwój stał w miejscu. Nie siedziały, nie pełzały, nie raczkowały. Nie używały rączek do zabawy, nie chwytały przedmiotów takich jak grzechotki. Nie potrafiły trzymać samodzielnie główki, nie gaworzyły i nie wodziły wzrokiem…

Wiktor i Ola Wróblewscy

Masa skierowań do różnych specjalistów zaczęła mnie przerażać i paraliżować. Obawy przybierały na sile. Neurolog, audiolog, rehabilitant.... Diagnostyka trwała bardzo długo. Strach narastał, a pytanie: co jest moim dzieciom - nie dawało spokoju.

W międzyczasie u córki i syna zaczęły pojawiać się pierwsze ataki padaczkiWykonano ogrom badań oraz konsultację genetyków, którzy podejrzewali, że to właśnie wina genów... 

Dotychczas moje dzieci miały objawy takie jak: padaczkowy zespół Westa, obustronny niedosłuch, upośledzenie psychoruchowe, wtórne małogłowie. W końcu przyszedł dzień na wykonanie badania genetycznego, które przyniosło diagnozę. MUTACJA SPATA-5 to sprawca całego zamieszania w organizmie moich dzieci. Jednak ta wiadomość już nic nie zmieniła w leczeniu... Niestety, perspektywa jest ciężka. SPATA-5 to ultra rzadka mutacja, na którą nie ma lekarstwa...

Wiktor i Ola Wróblewscy

Nasza codzienność to nieustanna walka o lepsze życie, o życie bez bólu. Stała opieka,  karmienie, rehabilitacje, ciągłe wyjazdy do specjalistów. Każda minuta, godzina, doba jest poświęcona Oli i Wiktorowi, a mają jeszcze starszego zdrowego brata, który również potrzebuję naszego zainteresowania, naszej uwagi i miłości. 

Póki co wiem, że nie ma ratunku dla moich dzieci, nie ma lekarstwa, które zapewniłoby im zdrowie. Pozostaje nam walka o lepsze jutro. Walka o to, aby nie dopuścić do bolesnych przykurczy, walka z padaczką i innymi bolesnymi dolegliwościami. 

Środki uzbierane na zbiórce pomogą nam w refundacji i opłaceniu prywatnej, wielopoziomowej rehabilitacji, która jest niezbędna do prawidłowego funkcjonowania Oli I Wiktorka. Niestety, badania, wizyty u specjalistów oraz zakup leków już teraz pochłonęły wszystkie nasze oszczędności....

Wiktor i Ola Wróblewscy

Dlatego proszę, nie odwracaj wzroku! Jesteś naszą ostatnią deską ratunku...

To straszny ból, kiedy nie można pomóc własnym dzieciom, bo na przeszkodzie stają pieniądze...

Mama Oli i Wiktorka, Wiola

Wiktor i Ola Wróblewscy

Licytacje: 

➡️ Aby żyć, a nie tylko być! 💚

Donate via text

to 75365
Text 0181628
6,15 zł (including VAT)
Donate via text now

Help me promote this fundraiser

Baner na stronę

Follow important fundraisers