Nie potrzeba cudów – wystarczy odrobina serca!

Wiktorek urodził się z przepukliną oponowo – rdzeniową odcinka lędźwiowo – krzyżowego czyli tzw. rozszczepem kręgosłupa. Narodziny chorego dziecka były dla całej naszej rodziny ogromnym szokiem.

W okresie prenatalnym nie stwierdzono wad rozwojowych. Ciąża przebiegała wzorcowo. Mimo to pojawienie się na świecie upragnionego dziecka przyjęliśmy z wielką radością. Nie obyło się bez łez i pytań jak to dalej będzie.

Pełni obaw, ale i nadziei, rozpoczęliśmy nowy rozdział. Niestety po krótkim czasie diagnozę poszerzono o stwierdzenie wady genetycznej zespołu Cri du Chat (zespół kociego krzyku) oraz niedosłuchu obuusznego.

Zespół Cri du Chat jest niezwykle rzadki. W zasobach internetowych ciągle niewiele jest informacji na jego temat. W środowisku lekarzy wiedza jest równie nikła. Dla wielu znajomość tematu kończy się wyłącznie na skojarzeniu nazwy (głównie potocznej). A dla nas to codzienność życia: cewnikowanie co 3 godziny, lewatywy, brak komunikacji werbalnej, poruszanie się wyłącznie w pozycji czworacznej, niepełnosprawność intelektualna, problemy w regulacji emocji w sytuacji niezrozumienia.

Wiktuś obecnie ma 9 lat, jest niezwykle pogodnym dzieckiem, ciekawym świata. Staramy się ze starszą córką pokazać mu jak niezwykłe jest życie. Podróżujemy, aktywnie spędzamy czas. Wiktuś zwiedził już wiele pięknych zakątków. Uwielbia te nasze małe i duże wyprawy. Radość sprawia mu jazda na rowerze (oczywiście jako pasażer przyczepki), spacery i wyprawy górskie.

Mimo tak wielu ograniczeń żyjemy pełnią życia. Staramy się, by nasz syn miał jak najlepszą opiekę medyczną i sprzęt, który usprawniałby jego zaburzone funkcje. To wszystko wymaga sporych nakładów finansowych. Wózki, pionizatory, ortezy, chodziki, foteliki specjalistyczne, rehabilitacja...

Będziemy wdzięczni, za każde darowane wsparcie, a uśmiech Wiktorka będzie dla darczyńców najpiękniejszym podziękowaniem. 

Rodzie Wiktorka