Wiktor Kuryłowicz, 2 years old

Nasz synek już tak wiele przeszedł… Zamiast beztroskiego dzieciństwa, operacje, szpitale, codzienna walka z bólem, ograniczeniami i lękiem o jutro.

Nasz mały chłopczyk choruje na dwie rzadkie, bardzo trudne choroby: kraniosynostozę czołową oraz mastocytozę, czyli nowotwór układu krwiotwórczego. Kraniosynostoza wpłynęła nie tylko na wygląd jego główki, ale co najgorsze, na jego rozwój. Synek zmaga się z opóźnieniem psychoruchowym i trudnościami emocjonalnymi. Przeszedł dwie ciężkie operacje rekonstrukcji czaszki, które były ogromnym obciążeniem dla niego, dla nas, dla całej rodziny. Jakby tego było mało, mastocytoza sprawia, że każdy dzień to pole minowe. Choroba, powoduje gwałtowne i nieprzewidywalne reakcje nawet na pozornie niewinne bodźce, stres, temperaturę, zapach, jedzenie, dotyk, leki. Musimy uważać dosłownie na wszystko. Syn przeszedł już ciężkie reakcje m.in. po lekach. Po wielu traumatycznych przeżyciach u naszego synka rozwinęły się także zaburzenia stresowe pourazowe oraz nieokreślone zaburzenia rozwoju psychologicznego.

Wiktor mierzy się ze stresem po wielu traumatycznych przeżyciach. Ma także obniżone napięcie mięśniowe, zaburzenia SI, padaczkę i wykazuje cechy ze spektrum autyzmu do dalszej diagnostyki. To, co czyni historię Wiktorka tak wyjątkową i zarazem dramatyczną to jednoczesne występowanie dwóch tak rzadkich chorób, które wzajemnie na siebie wpływają. Jego przypadek może być jedyny na świecie.

Nie funkcjonuje jak inne dzieci. Jest całkowicie zależny od mojej opieki, dlatego musiałam zrezygnować z pracy, by być przy nim każdego dnia. Koszty codziennego życia, leczenia, badań, specjalistycznych wizyt i terapii są ogromne. Sami nie damy rady. Zrobimy wszystko, by nasz synek był szczęśliwy. By mógł rozwijać się, choć trochę jak inne dzieci.

Rodzice Wiktora