Kiedy wyjątkowość staje się przekleństwem... POMÓŻ!

Od pierwszych chwil życia naszego synka – toczymy nierówną walkę o jego zdrowie i sprawność. Choć ciąża przebiegała prawidłowo, Wiktorek urodził się chory. Zawsze wiedzieliśmy, że będzie wyjątkowy, jednak nie w taki sposób. Jest jedyny na całym świecie. 

Gdy synek przyszedł na świat, myśleliśmy, że wszystko jest w porządku. Z czasem jednak zaczęło się z nim dziać coś złego. Pierwszym niepokojącym objawem było to, że Wiktor miał problem ze ssaniem i nie miał siły pić mleczka. Był giętki, przelewał się przez palce. Zabraliśmy go na badania i pielęgniarki musiały pobierać mu krew z główki, bo żyły nie były widoczne. 

Niestety po kilku dniach pełnych badań zapadła diagnoza. U naszego Wiktora stwierdzono ubytek okołobłoniasty w sercu – VSP. Byliśmy przerażeni. Nie mogliśmy się jednak poddać, od razu stanęliśmy do walki o życie synka. Rozpoczęliśmy szereg działań, aby pomóc naszemu kochanemu dziecku. 

Z czasem u Wiktorka zdiagnozowano również astygmatyzm i zeza zbieżnego.

Mieliśmy nadzieję, że to koniec naszych problemów. Niestety los szykował dla nas kolejny, najtrudniejszy do przyjęcia cios. Przeprowadziliśmy badania genetyczne, które wykazały częściową duplikację ramiona długiego chromosomu 5. i delację ramiona chromosomu 9. To jedyne takie zaburzenie genowe na świecie. 

Jesteśmy zdani tak naprawdę na szukanie po omacku, Wiktorek jest jedyny na całym świecie, u którego wystąpiło to zaburzenie. Na szczęście trafiamy na świetnych specjalistów, którzy starają się nam pomóc. Ale tak naprawdę codziennie uczymy się, jak postępować z naszym dzieckiem.  

Synek nie mówi, komunikuje nam swoje potrzeby poprzez gesty i pojedyncze słowa. Ma trudności w pisaniu, rysowaniu, w wykonywaniu prostych, codziennych czynności. Nie umie się bawić, biegać i skakać, jak inne dzieci w jego wieku. Chodzić zaczął dopiero gdy miał 4 lata. Szybko zmienia obiekt zainteresowań, skupia się na jednej rzeczy maksymalnie kilka minut.  Jednak mimo swoich trudności jest niezwykle pogodnym i kontaktowym chłopcem. Swoim uśmiechem codziennie daje nam ogromną dawkę motywacji do działania.

Niestety wielką tragedią był dla nas wybuch pandemii, ponieważ musieliśmy przerwać działania rehabilitacyjne. Bez nich Wiktorek nie ma szansy na rozwój… 

Obecnie uczęszcza do przedszkola integracyjnego, w dalszej przyszłości ma pójść do szkoły specjalnej. Nauczycielki w przedszkolu widzą ogromny postęp w funkcjonowaniu Wiktora. Kiedyś nie wchodził na plac zabaw, nie było mowy o zjechaniu ze zjeżdżalni. Dziś jest w stanie z radością zjechać z 2 – metrowej, co tylko świadczy o tym, że rehabilitacja przynosi efekty. 

Wiktor uczęszcza na zajęcia neurologopedyczne, hipoterapię i fizjoterapię. 

Nie wiemy, co będzie dalej, ani co przyniesie nam przyszłość. Wiemy jednak, że nie możemy przestać walczyć o synka. Lekarze mówią, że Wiktor ma szansę zacząć mówić w wieku 8-9 lat. Będziemy do końca wierzyć, że z czasem uda mu się pokonać wszystkie trudności, z którymi się mierzy.   

Potrzebujemy jednak pomocy. Koszty rehabilitacji, leczenia i dalszego diagnozowania synka są porażające. Sami nie damy rady. Prosimy, otwórzcie dla nas swoje ogromne serca, które już nie raz czyniły cuda.

Rodzice Wiktora