Gdy jedzenie sprawia ból... Życie Wiktora to koszmar! Pomóż to zmienić!

Najgorsze jest to, że nikt nie jest w stanie postawić jednoznacznej diagnozy. Nie wiemy, jak pomóc naszemu dziecku… A to, co początkowo wydawało się fanaberią stało się poważnym problemem. Na tyle istotnym, że może dla naszego dziecka oznaczać ogromne zagrożenie! 

Wiktor miał 3 tygodnie, kiedy zaczęły się pierwsze problemy. Wszystkie dzieci w jego wieku zaspokajały najważniejsze potrzeby, a mój synek nie przyswajał pokarmu. Był płacz, wymioty, a każdy posiłek oznaczał zbliżającą się katastrofę. Wypicie 30 ml mleka w przypadku Wiktora było ogromnym osiągnięciem, dla nas wiązało się z ogromnym wysiłkiem, a dla synka z czasem przyjmowanie pożywienia stało się traumą. 

Powiedzieć, że próbowaliśmy wszystkiego to za mało. Za radą lekarzy szukaliśmy odpowiednich mieszanek wzmacniających, podawania przetartych pokarmów, głodówek, karmienia przy użyciu sondy. Każda próba kończyła się niepowodzeniem. Zrozpaczeni, wciąż szukamy pomocy, wciąż pozostajemy bezradni w obliczu przerażającego przeciwnika, jakim jest choroba naszego dziecka. Choroba, która nie ma jednej nazwy, dolegliwości, na które obecnie nie istnieje lekarstwo. Coś, co może odebrać nam synka na zawsze… 

Pobyty w szpitalu zawsze kończą się tak samo. Jeszcze większy lęk przed jedzeniem. Strach, którego nie sposób pokonać. I przerażające słowa przy każdym wypisie, że nasz syn jest zwyczajnie niejadkiem, że ciężko o diagnozę, nic nie można powiedzieć na pewno. Dla nas jako rodziców to prawdziwy dramat. Bo nie mamy pewności, czy w najbliższej przyszłości znajdzie się dla Wiktora pomoc. Żadne z podjętych przez nas działań, żaden wysiłek nie zagwarantował nam tego, że choćby przybliżyliśmy się do rozwiązania zagadki trudnej choroby naszego synka…

Nieustanne problemy, wymioty, zadławienia i krztuszenie jedzeniem doprowadziły do poważnej fobii, która doprowadziła do sytuacji, że jedzenie Wiktora zwyczajnie przeraża. Ostatnie turnusy dały iskierkę nadziei, ale na tym etapie trafiliśmy na mur. Środki przeznaczane na leczenie, badanie i terapię kończą się w zastraszającym tempie, a doskonale zdajemy sobie sprawę, że to tylko kropla w morzu potrzeb. Nie mam pojęcia, co się stanie jeśli na leczenie zabraknie pieniędzy… Turnusy logopedyczne, badania, testy to ogromne koszty. To gwarancja, że wciąż będziemy walczyć. Nie możemy go stracić! Nie możemy z tą walką zostać sami. Prosimy o pomoc! Nasze dziecko ma szansę na to, by zacząć normalne życie, bez tego przerażającego strachu, bez bólu, który towarzyszy mu od urodzenia. Bez środków nie mamy szans, by go uratować! A bez pomocy on będzie się zapadał w chorobę i wkrótce może być zbyt słaby, by walczyć… 

Od niemalże dwóch lat robimy wszystko, co w naszej mocy, by Wiktor dostał to, czego potrzebuje. Problem w tym, że nie mamy pewności, czy nasze działania idą w dobrym kierunku. Najbliższe badania genetyczne mogą być odpowiedzią na wiele pytań. Twoje wsparcie zwiększa nasze szanse. Daje nadzieję na to, że wyrwiemy się z objęć choroby, która każdego dnia bardziej osacza nasze dziecko. Nie możemy inaczej, prosimy, pomóż!