Historia Wiktorka jest dramatyczna, a diagnozy bardzo brutalne! Pomóż mu walczyć o zdrowie!

Wiktor jest jeszcze dzieckiem, a ma za sobą więcej bólu i operacji niż niejeden dorosły. Jego trudności zaczęły się jeszcze przed urodzeniem. Mimo to każdego dnia obdarza nas swoim uśmiechem i jest najdzielniejszym chłopcem, jakiego znamy. Wiktor jest naszym synkiem dzięki adopcji. Pokochaliśmy go całym sercem, wiedząc, że jego droga będzie trudna. 

Synek urodził się jako wcześniak, z ciężkimi zaburzeniami neurologicznymi, związanymi z płodowym zespołem alkoholowym (FAS). Jest to nieuleczalna choroba o podłożu neurologicznym, z której wynikają liczne uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, problemy logopedyczne oraz emocjonalne wywołane traumą wczesnodziecięcą. 

Rozwój Wiktora jest znacznie opóźniony. Choruje na wrodzone wady rozwojowe, ma małogłowie i dysmorfię, obniżone napięcie mięśniowe ciała oraz twarzy, brak odruchu ssania i czucia głodu, przez co karmiony jest dojelitowo przez PEG. Zdiagnozowano u niego także encefalopatię, nadpobudliwość psychoruchową, refluks żołądkowo-przełykowy, wiotkość krtani i wadę wzroku i słuchu. Dodatkowo zmaga się z zaburzeniami sensorycznymi w odbieraniu bodźców oraz nadwrażliwością na dźwięki, dotyk i światło.

W 2025 roku dostaliśmy kolejną druzgocącą informację. Mózg Wiktora nie wysyła impulsów do przełyku. Oznacza to jedno: krztusi się nawet śliną. Największym zagrożeniem dla jego życia jest brak odruchów obronnych krtani i głośni. Wiktor aspiruje wszystkie płyny do dróg oddechowych: zupy, mleko, soki, a także własną ślinę. Każdy dzień to realne ryzyko kolejnego zachłystowego zapalenia płuc, których miał już kilkanaście. Boimy się, że ciągłe stany zapalne zmniejszą ich wydajność. Musimy nocą odsysać wydzielinę ssakiem, by ratować mu oddech. Nie wolno nam się pomylić. Nie wolno nam zasnąć zbyt głęboko. 

Wiktor przeszedł już cztery operacje, w tym trzy bardzo trudne operacje usunięcia wrodzonych perlaków z obu uszu. Ich konsekwencją jest głuchota mieszana. Synek potrzebuje bardzo drogich aparatów słuchowych, bez których jego kontakt ze światem byłby jeszcze bardziej ograniczony.  Wiktor jest też po operacji przepukliny pachwinowej prawostronnej. Ma za sobą ponad 30 pobytów na oddziałach szpitalnych i czeka go kolejne leczenie operacyjne i dalsza, niekończąca się diagnostyka.

Badania genetyczne, które mogliśmy wykonać dzięki Waszej pomocy niestety również wykazały nieprawidłowości, ale nie przypisano ich do konkretnej jednostki chorobowej. To oznacza jedno: musimy iść dalej, musimy szukać, musimy ratować go wszystkimi dostępnymi sposobami. Wiktor jest pod stałą opieką wielu specjalistów: neurologa, gastroenterologa, laryngologa, okulisty, pulmonologa, genetyka, kardiologa, poradni żywienia, surdologopedy i neurologopedy, a także fizjoterapeutów. Z uwagi na ciężkie traumy i nadpobudliwość wymaga także ciągłej opieki psychologicznej.

Kochani, bez Waszej dotychczasowej pomocy nie poradzilibyśmy sobie. Nie bylibyśmy w tym miejscu, w którym jesteśmy dziś. Daliście nam nadzieję na to, że będzie dobrze! Niestety walka trwa, a rehabilitacja ratująca życie Wiktora nie jest refundowana. Turnusy, terapie, specjalistyczne wizyty, sprzęt medyczny i badania kosztują dziesiątki tysięcy złotych rocznie.

Szukamy specjalistów nawet za granicą, którzy dadzą mu szansę na naukę prawidłowego jedzenia, a wymaga intensywnej, długotrwałej terapii. Zapisaliśmy Wiktora na czwarty już turnus rehabilitacyjny. Bardzo go kochamy i zrobimy wszystko, żeby dać mu szansę na lepsze życie bez tylu ograniczeń.

Wiktor już raz został skrzywdzony, jeszcze przed narodzinami. My możemy dać mu miłość, czułość i bezpieczeństwo. Ale bez Waszej pomocy nie damy rady finansowo udźwignąć tej walki. Każda złotówka to kolejna rehabilitacja. Każde udostępnienie to większa szansa na oddech bez strachu. Każde wsparcie to znak, że nie jesteśmy w tej walce sami. Z całego serca prosimy, pomóżcie nam ratować Wiktora. Dziękujemy z całego serca! 

Rodzice Wiktorka