Your browser is out-of-date and some website features may not work properly.

We recommend updating your browser to the latest version.

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Dramatyczna walka Wiktorka z SMA❗️Proszę, ratuj naszego synka❗️

Wiktor Wiśniewski
Urgent!

Dramatyczna walka Wiktorka z SMA❗️Proszę, ratuj naszego synka❗️

Donate via text

to 75365
Text 0209163
6,15 zł (including VAT)
Donate via text now
Fundraiser goal:

Terapia genowa w walce z SMA, leczenie, rehabilitacja, sprzęt medyczny

Fundraiser organizer: Fundacja Siepomaga
Wiktor Wiśniewski, 4 months old
Grajewo, podlaskie
SMA
Starts on: 15 June 2022
Ends on: 15 November 2022

Fundraiser description

Osłabia mięśnie i zabiera sprawność. Na tę chorobę jest lek, ale kosztuje ogromne pieniądze, dosłownie miliony! Właśnie tyle, tylko tyle wiedzieliśmy o SMA, zanim dostaliśmy telefon ze szpitala… Usłyszeliśmy, że nasz kilkudniowy Wiktorek jest chory. Ogarnęło nas paraliżujące przerażenie i myśl, że to może pomyłka! Powtórzymy badania i wrócimy do normalnego życia, na pewno… 

Syn urodził się z pozoru zupełnie zdrowy! Dostał 10 punktów w skali Apgar i nic nie wskazywało, że jego przyszłość będzie obarczona takim wyrokiem… Wróciliśmy szczęśliwi do domu po kilku dniach od porodu. Wiktorek ma starszego brata, który nie mógł się doczekać kiedy go zobaczy. Mieliśmy kilka dni normalnego, szczęśliwego życia! 

Wiktor Wiśniewski

Cały tydzień spędziliśmy razem, ciesząc się swoją obecnością. Takie maleństwo w domu to wielka odpowiedzialność. Dlatego poświęcaliśmy mu wiele uwagi i troski. Gdy zaczynaliśmy nabierać odpowiedniego rytmu naszego codziennego życia, otrzymaliśmy telefon. Najgorszy, jaki kiedykolwiek moglibyśmy sobie wyobrazić. U naszego kochanego synka wyszedł pozytywny wynik badania przesiewowego w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA).

Ciężko jest opisać towarzyszące nam wtedy uczucia. Było to niedowierzanie, wymieszane  ze strachem i rozgoryczeniem. Choroby genetyczne są jak loteria. Dlaczego akurat na nas, na nasze dziecko padł taki ciężki los? 

Wiktor Wiśniewski

Długi czas żyliśmy nadzieją, że to pomyłka. Wykonano kolejne badania, na których wynik czekaliśmy wieczność. Dni się dłużyły, myśli kłębiły w głowie, a każde spojrzenie na Wiktorka wywoływało skrajne emocje. Tak mały człowiek, który dopiero przyszedł na świat, nie może cierpieć! 

Badanie niestety potwierdziło, że Wiktorek jest chory. Nigdy nie pogodzimy się z tą diagnozą, ale spróbujemy zawalczyć, żeby nasz synek nie musiał być skazany na SMA przez całe życie! 

Aktualnie Wiktorek został włączony do programu lekowego NFZ — leczenie, polega na regularnym podawaniu zastrzyku. Synek jest już po pierwszej dawce. Wykonano nakłucie lędźwiowe — to nieopisany ból, szczególnie dla takiego maleństwa! 

Tak bardzo znany już nam z mediów i innych zbiórek "najdroższy lek świata" byłby dla Wiktorka przepustką do życia bez choroby! Dla nas rodziców, żaden lek nie jest zbyt drogi, gdy chodzi o zdrowie dziecka! Dlatego rzucamy się na tę głęboką wodę z wiarą, że stanie się cud!

Prosimy o udostępnianie naszego apelu! Konieczne jest, aby ta zbiórka trafiła do wielu osób! Wtedy najmniejsze nawet wpłaty pozwolą nam krok po kroku zbliżać się do celu… Wiemy, jakie nastały czasy i wiemy, że wcale nie jest łatwo. Dlatego prosimy o pomoc w każdym możliwym dla Państwa wymiarze!

Nie chcemy, żeby Wiktorek musiał kiedykolwiek przyzwyczajać się do bólu! Nie chcemy pozwolić, żeby choroba siała w jego ciele spustoszenie. Czeka nas walka o cud, ale dla naszego dziecka jesteśmy gotowi! 

Rodzice Wiktorka

Wiktor Wiśniewski

Wiktor Wiśniewski

Informacja z dnia 23.08.2022. Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Wiktorek niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.

Wiktor Wiśniewski

Facebook:
Licytacje dla Wiktorka

SMA Wiktora nie pokona

PUSZKA:
Kwiatki dla Wiktorka

Instagram:
Sma_wiktora_nie_pokona

Tik-Tok:
wiktorznokautujesma

Media: 
Pomoc dla wiktorka - TVP3 Białystok

/szczescie-mlodych-rodzicow-nie-trwalo-dlugo

wiktor-wisniewski-ma-tylko-1-miesiac-i-sma-

Czeka-nas-walka-o-cud-ale-dla-naszego-dziecka

przybij-piatke-wiktorkowi-akcja-challengedobra-dla-chorego-na-sma-chlopca-z-grajewa/

Donate via text

to 75365
Text 0209163
6,15 zł (including VAT)
Donate via text now

Help me promote this fundraiser

Baner na stronę

Follow important fundraisers