Wyprzedzić chorobę i móc ją powstrzymać - to nasze marzenie! Pomożesz?

Dziękujemy tym, którzy byli z nami poprzednio... NIESTETY!
U Wiktora pojawiły się nowe problemy zdrowotne, z którymi sami sobie nie poradzimy! Bardzo potrzebuję wsparcia, zostaniesz z nami? Na chwilę... 

Nasza historia:

Już od ponad dekady Wiktor zmaga się z problemami zdrowotnymi. Niestety z roku na rok jego stan zdrowia się pogarsza! Początkowo cierpiał z powodu zaburzeń neurologicznych, zaburzeń ruchowych oraz zaburzeń integracji sensorycznej. Później dowiedzieliśmy się o niesklasyfikowanej jeszcze nigdzie mutacji w genie SYNGAP1. 

Jesteśmy właśnie w trakcie diagnostyki. Aby mu pomóc, ma wprowadzoną drogą dietę i dodatkowe lekarstwa. Oprócz tego syn ma padaczkę, która z objawowej przechodzi w uogólnioną – lekooporną, która będzie się wiązała z dodatkowymi lekami... 

Cały czas walczymy z czasem... Krążymy między jednym pobytem w szpitalu, a rehabilitacją oraz terapiami. Mimo to rokowanie nie jest dobre: nieuleczalna choroba, niezdolny to samodzielnej egzystencji.
W ostatnim czasie, niestety doszły nam: miopatia, refluks przełykowo-żołądkowy, zaburzenia pracy jelit, problemy z tarczycą. Jako samotnej mamie, która utrzymuje się ze świadczenia pielęgnacyjnego, trudno jest wiązać koniec z końcem. Na chwilę obecną walka o zachowanie sprawności syna jest dla mnie priorytetem! 

Staramy się mimo wszystko normalnie żyć! 
Pomocą jest intensywna rehabilitacja ruchowa, której koszt wynosi 150 zł za sesję z fizjoterapeutą. Wiktor ma takich wizyt 8 w miesiącu... Dodatkowo leki i wizyty u specjalistów.

Wiktor to chodząca tykająca bomba, a dzięki rehabilitacji i poprawie ogólnej koordynacji odsuwamy widmo powikłań neurologicznych, które w jego wypadku zagrażają nawet życiu. Czy zdążymy z pomocą ? Czas ucieka, a brak koniecznej rehabilitacji pogarsza stan mięśni...

Proszę, pomóżcie nam! Pomóżcie dalej pokonywać przeszkody, które los rzucił pod nogi mojemu synowi!

Ania, mama