Your browser is out-of-date and some website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Walczymy z czasem o życie Wiktorka. Potrzebne jest leczenie, które odmieni jego los!

Wiktor Caban

Walczymy z czasem o życie Wiktorka. Potrzebne jest leczenie, które odmieni jego los!

Donate via text

to 75365
Text 0022483
6,15 zł (including VAT)
Donate via text now
Fundraiser goal:

Rehabilitacja

Wiktor Caban, 7 years old
Spiczyn, lubelskie
Miopatia miotubularna
Starts on: 03 December 2021
Ends on: 05 October 2022

Previous fundraisers:

Wiktor Caban
65 299,26 zł ( 100.62% )
1186 donors
27.02.2021 - 27.05.2021

Specjalistyczny elektryczny wózek inwalidzki

65 299,26 zł ( 100.62% )

Specjalistyczny elektryczny wózek inwalidzki

Fundraiser description

Kochani…, Wiktor, nasz mały wojownik znowu jest w tarapatach. Choroba co chwile pokazuje, że jest krok przed nami. 

Wasza pomoc, wsparcie jest dla nas kołem napędzającym do walki o zdrowie naszego syna. Wasze ciepłe słowa są dla nas jak plaster na rany, który chroni nas przed złem, którego musimy doświadczać. Wasza wiara w naszego syna, umacnia naszą wiarę.

Wiktor Caban

Dziękujemy Wam z całego serca za to dobro, którego doświadczamy, które płynie prosto z Waszych serc. Jesteście przy nas jak nasi przyjaciele, dlatego dzielimy się z Wami naszymi problemami i prosimy Was o pomoc, bo bez Was nie poradzimy sobie…

Nasz pierwszy najważniejszy problem.

Na ostatniej wizycie u ortopedy dowiedzieliśmy się, że skolioza bardzo szybko postępuje i mamy pół roku, aby zatrzymać ją poprzez fizjoterapię. Jeżeli się nie uda, to Wiktora czeka operacja. Bardzo trudna i niebezpieczna operacja. Lekarz uprzedził nas, że w jego stanie zdrowia operacja to ogromne ryzyko (Wiktor ma ogromną niedowagę, istnieje duże ryzyko podania znieczulenia, u dzieci z miopatią miotubularną często dochodzi do krwotoków bardzo trudnych do opanowania), z drugiej strony jeżeli nie wykona się operacji to kręgosłup, doprowadzi do niewydolności oddechowej (która i tak jest już w złym stanie, ponieważ podczas snu Wiktor korzysta z respiratora).  Czyli teraz najważniejsza jest intensywna fizjoterapia, która może zatrzymać skoliozę.

Wiktor Caban

Drugi problem, to bariery, liczne bariery.

Spełnione marzenie, zdobyta samodzielność została zamknięta w pokoju. Wózek elektryczny, który otworzył mu drzwi do nieznanego dotąd dla niego świata, daje mu wolność tylko na zewnątrz budynku. Dom, który kojarzy się wszystkim z bezpiecznym miejscem, nie daje poczucia wolności naszemu synowi. Brakuje w nim przestrzeni do poruszania się wózkiem inwalidzkim, a liczne ograniczenia są nie do pokonania dla osoby niepełnosprawnej. Refundacja nie obejmuje wszystkich potrzeb, dwukrotnie składaliśmy dokumentację i spełniamy wszystkie warunki, ale niestety, aby dom był bezpieczny potrzebujemy zmienić dużo więcej, niż obejmuje refundacja. Wiktor rośnie i nie uciekniemy przed tym problemem, musimy pomóc naszemu dziecku w byciu samodzielnym. Odpowiednia adaptacja domu, to klucz do stworzenia bezpiecznej i wygodnej przestrzeni dla Wiktora.

Wiktor Caban

Kochani, nie jest nam łatwo, ale  bardzo prosimy o pomoc.  Pomóżcie nam zawalczyć o nasze dziecko, wygrać ze skoliozą, dać mu przestrzeń w  domu, aby ten dom nie był barierą a oazą wolności i bezpieczeństwa…

Wiemy, że my się nigdy nie poddamy, bo w naszych głowach i sercach ciągle jest nadzieja, nadzieja na lepsze dni, nadzieja na lek… 

Z całego serca dziękujemy… Rodzice 😊

–––––––

licytacje dla Wiktorka KLIK

Strona internetowa – KLIK Tam piszemy o Wiktorze oraz postępach w badaniach klinicznych nad terapią.

Dziennik Wschodni – KLIK

Donate via text

to 75365
Text 0022483
6,15 zł (including VAT)
Donate via text now

Help me promote this fundraiser

Baner na stronę

Follow important fundraisers