To życie może zatrzymać się w każdej chwili! Pomóż ocalić Wiktorię!

Jeśli jak najszybciej nie powstrzymamy choroby, to ta historia skończy się tragicznie, moja córka umrze… Wiktoria była zdrowa, pełna pasji i życia, aż nagle zaatakowała ją straszliwa choroba. Bardzo długo nie znaliśmy jej imienia - lekarze szukali diagnozy przez rok, a każdego dnia z Wiki było coraz gorzej. Przestawały jej działać wszystkie mięśnie, teraz nie może nawet sama obrócić głowy. Jest świadoma tego, co się z nią dzieje, że powoli umiera. W Polsce już nikt nie potrafi jej uratować, zatrzymać tego cierpienia. Musimy jak najszybciej jechać do Szwajcarii - to jedyna nadzieja. Jeśli zapalenie mięśni zaatakuje serce lub płuca, nie będzie już ratunku… Proszę, pomóżcie ocalić moje dziecko!

Weszła do mojego pokoju, jej twarz była cała zakrwawiona. Musiała przed chwilą zemdleć, uderzyć głową o kafelki. Zdążyła powiedzieć: “mamo, ratuj mnie, tak żle się czuję…”. Znowu straciła przytomność. Myślałam, że jej serce się zatrzymało już na zawsze...

Jeszcze wtedy nie znaliśmy imienia wroga, który niszczył jej życie. Od miesięcy trwała walka z wiatrakami, a cierpienie było coraz większe. Dzisiaj wiemy, co to jest - niezwykle rzadka odmiana młodzieńczego zapalenia skórno-mięśniowego. Choć brzmi niepozornie, jest śmiertelnie niebezpieczna!

Moja córka zachorowała nieoczekiwanie w styczniu 2017 roku. Wcześniej miała normalne, szczęśliwe życie nastolatki, dzielone między szkołę, swoje pasje i znajomych. Potem zaczął się ból mięśni, osłabienie, jakby miała grypę. Żadne leki nie pomagały. W końcu przestała się załatwiać, nie mogła nawet wstać, nie mówiąc o chodzeniu. Jeździłyśmy zrozpaczone od lekarza do lekarza, od szpitala do szpitala. Różni specjaliści diagnozowali Wiktorię w różnych kierunkach, dziesiątki badań jednak nie dawały odpowiedzi na pytanie, co zaatakowało moją córkę.

Miesiąc za miesiącem Wiktoria miała lewatywy i była cewnikowana co 4 godziny. Na oddziale neurologii w Krakowie lekarze wykluczyli choroby o podłożu neurologicznym, jednak dalej nie wiedzieli, co jej jest. Na ślepo podjęto decyzję o plazmaferezach - oczyszczaniu krwi z własnych przeciwciał i wprowadzaniu z powrotem do organizmu. I wtedy - jak nam się wydawało - nastąpił przełom! Po roku bycia przykutą do łóżka Wiktoria mogła poruszać nogami i usiąść! Moja córeczka uwierzyła, że najgorsze ma już za sobą. Zostałyśmy skierowane na rehabilitację. Minęły zaledwie dwa tygodnie, a choroba znów wróciła...

Wiki zaczęła źle się czuć, za chwilę znowu straciła władzę w nogach, rękach, nawet głową nie mogła poruszyć… Znowu lewatywy, cewnikowanie. Z każdym dniem stan córki pogarsza się błyskawicznie, a lekarze byli bezradni. Znowu spróbowali plazmaferez, jednak tym razem nie pomogły. W pewnym momencie Wiki przestała przełykać, kolejne miesiące musiała być karmiona sondą. Co wtedy czuła, co czuje teraz, przykuta do łóżka, czująca, jak ucieka z niej życie? Przeraża mnie to, przeraża mnie wizja, że ta okropna choroba mi ją zabierze...

W końcu lekarze zdecydowali na pobranie biopsji. Po roku od pierwszych objawów wreszcie zapadła diagnoza - zapalenie skórno-mięśniowe. Niestety - leki, które powinny pomóc w tej chorobie, nie pomagały. Nie wiadomo, czy dlatego, że postać choroby jest tak ciężka, czy tak późno została rozpoznana. A może jedno i drugie?

Wiktoria czuła się ciągle gorzej. Lekarze postawili na ostatnią deskę ratunku dostępną w Polsce - lek biologiczny, jeszcze powszechnie niedostępny. Uzyskanie niezbędnych pozwoleń na jego zastosowanie zajęło kilka miesięcy - kolejnych wypełnionych cierpieniem i bezradnością. Pomogło… tylko na chwilę. Wiki zaczęła przełykać, ponownie stanęła na nogi. Jednak okazało się, że ten lek pomógł znów tylko tymczasowo, tak samo jak immoglobuliny, które przyjmuje córka. Przez 10 dni Wiktoria była w stanie przejść kilka kroków, a potem znowu zrobiła się zupełnie wiotka. Do dzisiaj jest przykuta do łóżka, nie usiądzie już nawet na wózku inwalidzkim...

Moje dziecko cierpi, ból mięśni stał się nie do wytrzymania. Wiki jest na silnych środkach przeciwbólowych, jest załamana. Choroba zwiększyła swoją aktywność, zajmuje kolejne układy ruchu. Wiktoria cierpi na ból w stawach, wystąpił obrzęk. Nie ma zupełnie władzy nad swoim ciałem…

Rozpaczliwie szukam ratunku. Lekarze w Polsce nie są w stanie pomóc - mówią, że Wiktoria jest jedynym tak ciężko chorym dzieckiem w Polsce. Wykorzystali wszystkie możliwości… Ja jednak wierzę, że ona z tego wyjdzie. Moja córka tak bardzo chce żyć!

Wysłałam mnóstwo maili do szpitali w Europie i USA - wszędzie tam, gdzie znalazłam informację o leczeniu tak ciężkiej postaci zapalenia skórno-mięśniowego. Dostałam odpowiedź ze Szwajcarii - chcą i mogą leczyć, kazali nam przyjechać jak najszybciej! Mają tam inne leki biologiczne, większe możliwości badań i diagnostyki. Mogą podjąć się leczenia nawet od razu!

Niestety, jest ogromna bariera - pieniądze. Muszę poprosić o pomoc, bo sama nie jestem w stanie zgromadzić tak ogromnej sumy. Wiktorii bardzo z tym źle, że inni dowiedzą się o jej chorobie, zobaczą ją w tak złym stanie… Jednak nie ma innej możliwości, same sobie nie poradzimy, a ja zrobię wszystko, by ratować moje dziecko…

Wiktoria cierpi, jednak nadal jest dla niej szansa! Wie także, że w każdej chwili może umrzeć… Nie da się opisać tego, jak to jest żyć w takim stresie. Boję się, że nie zdążymy jej pomóc, że odejdzie, nim wykorzysta szansę na ratunek. Proszę, nie pozwól na to...

Janina, mama Wiktorii