Wiktoria Jastrzębska, 16 years old

Początkową diagnozą Wiki był autyzm, potem autyzm atypowy, kolejne dopiski... Ale u córeczki pojawiało się coraz więcej dolegliwości zdrowotnych. W okolicy 7. roku życia Wiktoria przeszła potężny atak epilepsji, z którego ledwo wyszła żywa. Wtedy już byliśmy pewni, że to coś więcej.

Upór i badania genetyczne przyniosły nam odpowiedź – Zespół Phelan McDermid. Choroba ta, oprócz cech autystycznych, charakteryzuje się również padaczką, problemami ze snem (w gorszym czasie Wiki nie śpi nawet trzy dni!) i termoregulacją.

Jako nastolatka Wiki jest na poziomie rozwojowym rocznego dziecka. Komunikuje się z nami, jest bardzo proludzka i prospołeczna. To choroba trzyma ją w ryzach. Do tego stopnia, że w 2025 roku nieodpowiednie leki wprowadziły ją w stan katatonii, z której skutkami walczymy do dziś. 

Stała rehabilitacja i terapie to nieodzowna część naszego życia. Musimy być ciągle czujni, ponieważ sytuacja może zmienić się diametralnie w jednej chwili. Dlatego każdy gest będzie dla nas ogromną pomocą!

Rodzice