Wiktoria to baśniowy elf, który potrzebuje realnej pomocy!

Dawno, dawno temu istniała kraina elfów. Mieszkały tam niezwykłe istoty obdarzone doskonałym  słuchem i nad wyraz pogodnym nastawieniem. 2,5 roku temu, jeden elfik pojawił się w moim domu. A wraz z nim poznałam okrutną prawdę, czym jest zespół Williamsa.

Wydawać by się mogło, że brak około 20 genów w chromosomie 7 spośród ponad 40 tysięcy, jakie posiada człowiek, jest niczym. Okazuje się, że to ogromna wyrwa, której nie da się niczym zastąpić. Ta luka to właśnie zespół Williamsa, z którym urodziła się Wiktoria. Z początku lekarze nic nie zauważyli. Gdy Wiktoria miała pół roku, trafiła do szpitala z zapaleniem dróg moczowych. Już przy przyjęciu na oddział doktor zapytał się, czy córka cierpi na jakieś inne choroby. Powiedziałam, że nie. Następnego dnia Wiktoria była oglądana przez genetyka, który nie miał wątpliwości, że moja córeńka ma zespół Williamsa. To było dla mnie niezrozumiałe. Ona tylko miała tylko infekcję, a nie żaden zespół! Dlaczego nikt do tej pory u niej nic nie zobaczył, skoro to widać już na pierwszy rzut oka. Nie mogłam się z tym pogodzić. Do czasu, aż przyszły wyniki genetyczne, które potwierdziły pierwotną diagnozę.

Nie mogłam w to uwierzyć. Moja wiecznie uśmiechnięta iskiereczka cierpiała na chorobę genetyczną. Czyli nieuleczalną. Zaczęłam czytać, dowiadywać się czym jest w ogóle zespół Williamsa i z czym przyjdzie nam się zmierzyć. Wiktoria jest jednym z dzieci nazywanych elfami. Ich drobna budowa ciała i charakterystyczne rysy twarzy przypominają te leśne duszki. I taka też jest Wiktoria. Skończyła 2,5 roku, a waży tylko 9 kilo. Z czego większość to czysta miłość. Każde dziecko uwielbia się przytulać i rozsyłać uśmiechy. A Wiktoria przytula się do wszystkich. Nawet do obcych. To niestety jest słodko-gorzka strona tej choroby. Wiktoria jest bardzo ufna i otwarta. W żłobku jest największym przytulasem, chociaż jest najmniejsza. I nawet kiedy będzie starsza i większa, to w środku zostanie tym małym niewinnym elfikiem.

Co dnia drżę o jej przyszłość. W Polsce oprócz Wiktorii żyje jeszcze blisko setka takich elfów. Możemy się wymieniać doświadczeniami, ale i tak nikt nie potrafi mi powiedzieć, jak będzie rozwijać się Wiktoria. Każde dziecko z zespołem Williamsa jest inne. U Wiktorii musimy skupić się przede wszystkim na fizjoterapii, aby nie doszło do skrzywienia kręgosłupa. Koszt takich zajęć jest potwornie drogi. Jestem w bardzo ciężkiej sytuacji finansowej i sama nie jestem w stanie udźwignąć takiego ciężaru. A bez tego Wiktoria zatrzyma się w rozwoju. A to dla niej wyrok.

Wiktoria nie może wrócić do krainy elfów. Tam z pewnością znalazłaby schronienie i zrozumienie. Muszę przygotować ją jak najlepiej do życia na Ziemi. Nauczyć tę kruchą istotkę, że świat nie jest zawsze tak przyjaźnie nastawiony, jak ona go odbiera. Wiktoria jest niezwykła i jak nikt zasługuje na pomoc. Proszę, nie zostawiaj jej w potrzebie!

Maria, mama Wiktorii