Codzienność, która wyniszcza... Ratujemy przyszłość Wiktorii!

Jedyne, czego dla niej chciałam to zdrowie. Niestety, tym co najważniejsze cieszyłam się zaledwie przez kilka tygodni… Wiktoria miała tylko 7 tygodni, kiedy zaczęła się nasza trudna walka. W momentach krytycznych powtarzam sobie, że musimy być dzielne. Niestety, te słowa bywają zawodne i nie zapowiadają, że wszystko się zmieni się jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki…

Diagnoza jest długa i skomplikowana: zaburzenia neurorozwojowe w postaci dysmielinizacji centralnego układu nerwowego, opóźnienie psychomotoryczne, osłabienie napięcia mięśniowego, dziecięce zespoły okresowe w postaci cyklicznych wymiotów, afazję rozwojową. Do niedawna to regularne wymioty wykańczały moje dziecko. Trwające przez wiele godzin męczące napady były niezwykle wyniszczające - powodowały, że Wiktoria przestawała pić, jeść, cierpiała na światłowstręt. Bałam się o jej życie, nie wiedziałam co się dzieje, nie było siły, która mogłaby nad tym zapanować…

Wiktoria ma 8 lat i wciąż całe mnóstwo problemów, z którymi próbujemy sobie radzić każdego dnia. Są dni, kiedy siły jest więcej, są dni, kiedy jest naprawdę źle. Wszystko, co dzieje się w naszym życiu, prowadzone jest w rytmie choroby Wiki. I choć nie jest to wymarzone dzieciństwo to jednak robię wszystko, by moja córka mogła liczyć na wsparcie i opiekę najlepszych specjalistów. Wiem, że stoimy przed ogromnym wyzwaniem, bo zawalczenie o namiastkę sprawności wymaga ogromnego zaangażowania nie tylko ze strony Wiktorii, ale też mojego, bo leczenie i rehabilitacja to ogromne koszty. 

Każdego dnia Wiktoria powinna ćwiczyć swoje ciało, by pielęgnować wypracowane podczas rehabilitacji postępy. To niestety niemożliwe, bo nie posiadamy potrzebnego sprzętu. Cena zestawu rzeczy, których potrzebujemy na co dzień jest zatrważająca! Kilkadziesiąt tysięcy złotych za nadzieję na sprawność, na odrobinę stabilizacji w codziennej walce. Na poczucie bezpieczeństwa w momencie, gdy ośrodki rehabilitacyjne zostaną zamknięte. Dla mojej córki rehabilitacja to podstawa leczenia, nie istnieje lek ani terapia, która mogłaby zapewnić, że choroby po prostu znikną z jej życia… 

Kiedy Wiktoria przewraca się kolejny raz, wciąż muszę powtarzać, że nie może się poddawać. A jednak czasem, kiedy cały dom idzie spać, a mnie na chwilę otacza cisza, zdarza mi się uronić łzę żalu, złości, rozpaczy nad życiem, które przebiega zupełnie inaczej niż sobie to wyobrażałam. I nie chodzi wcale o wyobrażenia o idealnym życiu, a o codzienności bez strachu, obaw i bezsilności, która czasem bierze górę.

Widzę, jak Wiktoria dzielnie walczy, jak bardzo się stara. Niekiedy podziwiam jej upór, a najczęściej zastanawiam się, co zrobić, by zapewnić mojej córeczce lepszą przyszłość. Bo nic nie przeraża mnie tak bardzo jak to, że nie będę mogła jej towarzyszyć zawsze, a wtedy kto pomoże mojemu dziecku, kto pomoże jej zawalczyć o siebie samą?