Wiktoria walczy z rzadką wadą genetyczną... Pomożesz?

Gdy nasza córeczka przyszła na świat – byliśmy przeszczęśliwi. Mogliśmy wpatrywać się w Wiktorię godzinami i zachwycać każdą wspólną chwilą. Niestety, bardzo szybko pojawiły się pierwsze niepokojące objawy, które skłoniły nas do rozpoczęcia poszukiwań pomocy dla naszej Kruszynki…

Od samego początku Wiktoria była mało aktywna i bardzo dużo spała. Lekarze mówili, że nie ma się czym martwić, jednak matczyne serce podpowiadało mi, że coś jest nie tak. Gdy córeczka miała około 5 miesięcy, udaliśmy się do specjalisty w związku z niewłaściwym kształtem główki Wiktorii. To właśnie wtedy lekarz po raz pierwszy zwrócił uwagę na to, że córka jest bardzo wiotka i miała zbyt małe zdolności motoryczne jak na swój wiek.

Diagnostyka trwała przez wiele miesięcy, podejrzewano nawet SMA. Po wykonaniu badań genetycznych WES w końcu dowiedzieliśmy się, co dolega Wiktorii. Wada genetyczna – zespół White Kernohan. Jest to zespół zupełnie nieznany jeszcze w Polsce, więc lekarze nie są w stanie dokładnie określić, jak dalej będzie funkcjonowało nasze maleństwo. Na szczęście na razie rozwój poznawczy przebiega adekwatnie do wieku córeczki. 

Z powodu wiotkości mięśniowo-stawowej Wiktoria mocno opóźnia cały rozwój motoryczny. Córeczka nadal nie siada samodzielnie, dopiero od 1,5 miesiąca zaczęła pomału pełzać. By miała szansę jak najlepiej funkcjonować w przyszłości, Wiktoria potrzebuje intensywnej rehabilitacji oraz stałej opieki wielu specjalistów – m.in. genetyka, neurologa, kardiologa oraz rehabilitantów. Koszty z tym związane są jednak bardzo wysokie i ciężko jest nam je udźwignąć samodzielnie. 

Prosimy Was o wsparcie dla Wiktorii. Wierzymy, że wspólnymi siłami możemy dać jej szansę na lepsze jutro! To właśnie teraz, gdy córeczka jest jeszcze małym dzieckiem – możemy wypracować najwięcej!

Rodzice Wiktorii