Nie możemy pozwolić, by mutacja genetyczna zawładnęła życiem Wiktorii! Pomóż w walce o jej lepsze jutro!
Fundraiser goal: Leczenie i rehabilitacja, dieta, turnusy, zakwaterowanie i dojazdy
Donate via text
Pledge 1.5% of tax to me
Pledge 1.5% of tax to me
Fundraiser goal: Leczenie i rehabilitacja, dieta, turnusy, zakwaterowanie i dojazdy
Fundraiser description
Codzienność Wiktorii nie przypomina bajki o szczęśliwym dzieciństwie. Każdy jej dzień to walka – o każdy ruch, każdy gest, każdą chwilę bez bólu. Serca nam pękają, gdy widzimy, jak choroba zabiera jej beztroskę i radość. To, co dla innych dzieci jest oczywiste, dla niej staje się niedostępne…
Robimy wszystko, co w naszej mocy, by pomóc córeczce, zapewnić jej choć odrobinę normalności, namiastkę beztroskiego dzieciństwa, złagodzić cierpienie... Ale czasem czujemy się bezsilni. Wiktoria zmaga się z rzadką mutacją w genie STXBP1 – ciężką, nieuleczalną chorobą neurologiczną, która utrudnia jej rozwój i odbiera siły. Każdy, nawet najmniejszy krok, wymaga od Wiktorii ogromnego wysiłku i nieustannej rehabilitacji.
Napady padaczkowe pojawiają się nagle. Potrafią wyrwać córeczkę ze snu, zabawy, chwili spokoju. Każdy z nich zostawia ślad… Choroba zabrała jej mowę, samodzielność i spokojny sen. Wiktoria nie może powiedzieć, że ją boli. Nie potrafi zawołać, gdy się boi. Uczymy się rozpoznawać jej cierpienie po napiętym ciele, cichym płaczu, spojrzeniu pełnym lęku…
Nie tak miało wyglądać nasze rodzicielstwo. Nie tak wyobrażaliśmy sobie dorastanie naszej córki – z sercem pękającym każdego dnia i bezsilnością, której nie da się opisać słowami. Chcemy tylko jednego: dać Wiktorii szansę. Zatrzymać cierpienie, spowolnić chorobę i podarować jej choć odrobinę radosnego dzieciństwa. Ale sami nie damy rady.
Koszty leków, terapii, specjalistycznej opieki i intensywnej rehabilitacji są ogromne. Tylko dzięki Waszemu dotychczasowemu wsparciu mogliśmy zapewnić Wiktorii ciągłość leczenia i szansę na lepszy rozwój, za co jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni! Niestety, końca tej walki wciąż nie widać…
Dlatego ponownie prosimy, pomóżcie nam walczyć o Wiktorię. Każda złotówka to realna pomoc. Każde udostępnienie to większa szansa, że dotrzemy do kogoś, kto może pomóc. Choć nie możemy pokonać tej choroby – razem możemy sprawić, że Wiktoria będzie miała szansę na lepszy rozwój i lepszą przyszłość. Z całego serca dziękujemy!
Rodzice Wiktorii
