Your browser is out-of-date and some website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

SMA - genetyczny zabójca❗️Walczymy o ratunek dla 12-letniej Wiktorii!

Wiktoria Przybylska
Fundraiser finished

SMA - genetyczny zabójca❗️Walczymy o ratunek dla 12-letniej Wiktorii!

Fundraiser goal:

rehabilitacja, by powstrzymać chorobę i specjalistyczny wózek inwalidzki

Wiktoria Przybylska, 15 years old
Gostynin, mazowieckie
rdzeniowy zanik mięśni - SMA
Starts on: 04 March 2020
Ends on: 21 March 2021

Previous fundraisers:

Wiktoria Przybylska
57 593,40 zł ( 120.41% )
1404 donors
30.08.2017 - 31.10.2017

Leczenie nusinersenem w klinice w Belgii, mające zatrzymać postęp choroby

57 593,40 zł ( 120.41% )

Leczenie nusinersenem w klinice w Belgii, mające zatrzymać postęp choroby

Fundraiser description

Moja córeczka znika, każdego dnia jest jej mniej. Rdzeniowy zanik mięśni odbiera jej władzę nad ciałem. Wiktoria nie rusza już nóżkami, zamiast nich jest wózek inwalidzki. Siedzi tylko dzięki implantom w kręgosłupie… Wciąż jednak mówi i, co najważniejsze, oddycha! Choroba chce jednak zabrać też to, jest śmiertelna. Walczę o życie Wiktorii - ona jest dla mnie wszystkim. Błagam o Twoją pomoc!

Wiktoria Przybylska

Każda mama zrobiłaby wszystko, żeby uchronić dziecko przed złem; każda oddałaby życie, żeby uratować je przed chorobą i śmiercią. Co jednak, gdy śmierć mieszka w mięśniach, gdy nieuleczalna choroba pojawia się na świecie wraz z pierwszym oddechem? Mięśnie - to dzięki nim ruszamy się, mówimy, połykamy, oddychamy. W rdzeniowym zaniku mięśni obumierają neurony, odpowiedzialne za ich pracę. Gdy mięśnie znikają, słabną – wtedy znikamy i my… Najpierw przestają działać te, odpowiedzialne za ruch rąk i nóg. Chory ląduje na wózku inwalidzkim, tak jak moja córeczka... Potem choroba atakuje mięśnie, odpowiedzialne za mowę i połykanie. Następnie doprowadza do paraliżu mięśni, odpowiedzialnych za oddychanie. Tak właśnie umierają dzieci, chore na najcięższą postać SMA – z powodu niewydolności oddechowej…

Gdy Wikusia przyszła na świat, nie przypuszczałam, że tak potoczy się nasza historia… Przez 6 miesięcy byłam mamą zdrowej dziewczynki – tak mi się wtedy wydawało. Wikusia była chora już wtedy, nikt jednak o tym nie wiedział. Dopiero, gdy zaczęła rosnąć, we mnie zaczął rosnąć strach… Mam starszego syna – w wieku Wiktorii już raczkował, już siedział. Powtarzano, że mam się nie bać, że każde dziecko rozwija się inaczej – ale ja wiedziałam, że coś jest nie tak. Konsultacje u neurologa. Badanie. Wchodziłam do gabinetu z nadzieją, że dowiem się, co jest Wiktorii, że teraz już będzie dobrze. Wychodziłam ze strachem, z zaleceniem natychmiastowej rehabilitacji i z podejrzeniem zabójczej diagnozy.

Wiktoria Przybylska

Rdzeniowy zanik mięśni, SMA... Gdy przyszłam do domu, włączyłam komputer, gdy wpisałam to słowo do wyszukiwarki, gdy zobaczyłam zdjęcia dzieci –wiotkich, bezwładnych niczym kukiełki, na wózkach, karmionych sondą, podłączonych do respiratora – ogarnęło mnie przerażenie. W chwili, gdy najgorszy koszmar stał się jawą, gdy diagnoza potwierdziła się, na zawsze skończył się mój świat.

Najpierw był szok, wyparcie, rozpacz. Potem zaczęła się walka. Każdego dnia Wiktoria walczy o to, by choroba nie zabrała jej kolejnych mięśni. Podporządkowane jest temu całe życie, moje i jej… Wiki jest dzieckiem, które nigdy samodzielnie nie siedziało i nie chodziło. Wymaga codziennej intensywnej rehabilitacji, ćwiczy 6 razy w tygodniu. Tylko dzięki temu jeszcze tyle potrafi, inaczej pewnie byłaby już dzieckiem leżącym bezwładnie jak worek, może pod respiratorem... Tymczasem wciąż rusza rączkami, potrafi pisać sama w zeszycie, wspaniale mówi, śpiewa.

Wiktoria Przybylska

Istnieje kilka typów SMA. Wikusia ma ten pierwszy. Najpoważniejszy. Najgorszy. Ten, w którym bez leczenia dzieci umierają… Nie da się opisać słowami tego, jak to jest – żyć z tą myślą. Na szczęście medycyna nie jest już bezradna! Wiktoria przyjmuje lek, mający spowolnić postęp choroby, który na szczęście w jej przypadku działa… Postęp choroby się zatrzymał, Wikusia ma silniejsze ręce…  Jest dużo lepiej!  Przy intensywnej rehabilitacji Wikusia mogłaby żyć dalej tak, jak teraz! Największe efekty dają turnusy, na których córeczka ćwiczy od rana do wieczora. Powinno odbywać się kilka razy w roku. Potrzebujemy też nowego wózka, bo Wiktoria rośnie i stary stał się już za mały.

Ja, mama tej wspaniałej, chorej dziewczynki, proszę Cię o pomoc. Proszę Cię o szansę na życie, godne życie dla mojego dziecka. Bycie jej mamą to ogromny zaszczyt. To też ogromny ból, gdy widzę, ile ją kosztuje walka z chorobą. Bardzo proszę Cię o wsparcie, bo od Twojej pomocy zależy nasze zwycięstwo… Nie daj śmiertelnej chorobie wygrać.

Follow important fundraisers