SMA - potwór, który zabija mięśnie! Pomóż ratować Władzia!

SMA niszczy życie naszego synka! Sprawia, że zanikają jego mięśnie! Nie zdążyliśmy otrząsnąć się z jednego dramatu, a już rozpoczął się kolejny – wojna w naszym kraju! 

Zamieszkaliśmy w Polsce i teraz nasza walka o Władzia toczy się tutaj. By Władek mógł otrzymać terapię genową, musimy zebrać ogromną sumę pieniędzy, dlatego błagamy Was o pomoc!

Władek urodził się 25 lutego 2021 roku jako zdrowe dziecko. Nasze szczęście, największy skarb, duma... Cieszyliśmy się i nic nie zapowiadało dramatu, z którym za chwilę przyjdzie nam się mierzyć. 

Pierwsze obawy zaczęły się po 3 miesiącach, kiedy synek nie chciał się przewracać na brzuszek. Podczas badań lekarz stwierdził brak podparcia nóg, obniżenie odruchów ścięgnistych i napięcia mięśniowego. Zalecił zażywać suplementy i robić regularne masaże. Niestety już kolejnego dnia synek trafił do szpitala z ostrym wirusowym obturacyjnym zapaleniem oskrzeli. Pojawiło się dodatkowo drżenie rąk. W międzyczasie zrobiono kolejne badania...

Po badaniu usłyszałam najgorsze, co tylko mogłam usłyszeć: "Jest naprawdę źle. Czy słyszała Pani o rdzeniowym zaniku mięśni?". I wiecie, co jest najgorsze?! Dobrze wiedziałam, co to jest SMA. Wcześniej pomagałam dzieciom z tą chorobą. Dobrze znałam wszystkie objawy. Płakałam ze strachu, że moje dziecko może mieć rdzeniowy zanik mięśni, ale do samego końca wyrzucałam te myśli z głowy.

Wysłaliśmy krew na badania. Cały czas szukałam innych przyczyn opóźnienia w rozwoju fizycznym (ciśnienie śródczaszkowe, skutki uboczne szczepionki, możliwe bezobjawowe przeniesienia wirusa COVID-19, nadwaga, a nawet banalne lenistwo). Żyłam w nadziei. Były różne dni, czasem całkowitej rozpaczy, a czasem wielkiego optymizmu, że wszystko będzie dobrze. Nigdy nie zapomnę tego dnia, kiedy wróciliśmy z kolejnego masażu... Kuchnia, późne popołudnie, na zegarku była 17.30... Zadzwonił telefon. Nieznany numer...

"Dobry wieczór. Tu genetyk. Przyszły wyniki. Diagnoza została potwierdzona. Miłego wieczoru...". To koniec. Wtedy wydawało mi się, że ziemia usuwa mi się spod nóg... W tym momencie zdałam sobie sprawę, że już nigdy nie będzie tak jak dawniej. Czeka nas wiele prób, dużo nowych informacji, nowe życie i walka o życie syna! Jedynego i niepowtarzalnego syna! Obiecałam Władziowi, że będzie jeszcze chodził... Obecnie mieszkamy w Polsce, gdzie synek przyjmuje lek hamujący postęp choroby, jednak terapia genowa może ją całkowicie zatrzymać!

Prosimy Was o pomoc! Nasz synek potrzebuje najdroższego leku na świecie, a co za tym idzie, musimy uzbierać ponad 10 mln złotych – gigantyczną sumę, której nie mamy i sami nigdy nie zdobędziemy. 

Władziu wciąż walczy, uśmiecha się. Chce żyć, poznawać świat, dorosnąć. Błagamy o pomoc. Jesteście naszą ostatnią nadzieją!

Rodzice Władka

PL:

Licytacje dla Władysława (opens a new tab)

UKR:

Instagram (opens a new tab)

Facebook (opens a new tab)