Synku, nigdy się nie poddamy! Pomóż Wojtusiowi w walce z chorobą genetyczną❗️

Po porodzie nad głowami przelatywały nam słowa lekarzy: „to zespół genetyczny”, „widoczne defekty”, „asymetria twarzy”, „wrodzone wady”. Nie mogliśmy uwierzyć, że to wszystko dotyczy naszego dziecka. Dla nas Wojtuś był najpiękniejszy na świecie, był cudem! 

Pierwsze komplikacje pojawiły się już w ciąży. Denerwowaliśmy się, ale wierzyliśmy, że wszystko skończy się dobrze, że synek urodzi się zdrowy. Niestety, los zdecydował inaczej… Poród nastąpił przedwcześnie, w 31. tygodniu ciąży. Gdy tylko Wojtuś przyszedł na świat, wiedzieliśmy, że zrobimy dla niego wszystko.

Walka o zdrowie zaczęła się natychmiast. Nie mogliśmy nawet przytulić Wojtusia, bo został przeniesiony do inkubatora – musiał walczyć o to, co najcenniejsze. Dopiero po 4 miesiącach, kiedy stan synka się ustabilizował, mogliśmy opuścić razem szpital.

U Wojtusia zdiagnozowano zespół Treachera-Collinsa! To rzadka choroba genetyczna, stanowiąca ogromne wyzwanie dla organizmu dziecka. Synek zmaga się z rozszczepem podniebienia, zarośnięciem tylnych nozdrzy i wieloma innymi wadami twarzoczaszki. Konieczne było założenie tracheostomii oraz PEG-a, przez którego synek przyjmował pokarm.

To niestety nie koniec problemów… Okazało się, że z powodu braku małżowin usznych i zrośnięcia kanałów słuchowych zewnętrznych Wojtuś będzie wymagał założenia aparatu przewodzenia kostnego. Rozpoznano też leukomalację okołokomorową, czyli uszkodzenie istoty białej w mózgu. Jak to możliwe, że tak wiele nieszczęść spadło na naszego maluszka?

Niedawno Wojtuś skończył rok, a my ani na moment nie poddaliśmy się w walce o jego zdrowie! Niestety widoczne są duże opóźnienia w rozwoju – synek jest obecnie na etapie dwumiesięcznego dziecka… Nie siedzi i nie wstaje samodzielnie, z trudem utrzymuje główkę. Zmaga się z niedowładem spastycznym czterokończynowym, padaczką lekooporną i problemami z żuchwą.

Wojtuś potrzebuje zarówno aparatu na przewodnictwo kostne, jak i okularków – niestety nie może ich nosić naraz ze względu na niewykształcone małżowiny. Każdy taki element: aparat, rurka tracheostomijna, okulary, zwiększa możliwości poznawcze synka, ale powoduje dodatkowe bodźce, często trudne do przetworzenia. 

Z Waszą pomocą robimy wszystko, żeby podarować mu szansę na lepsze jutro. Nasza codzienność to wizyty lekarskie oraz intensywna rehabilitacja – zarówno w specjalistycznych ośrodkach, jak i w domu. Wojtuś potrzebuje wsparcia sprzętów rehabilitacyjnych takich jak pionizator oraz wózek spacerowy i fotelik do samochodu przystosowane dla dzieci z niepełnosprawnością.

Nie jest nam łatwo prosić o pomoc, ale robimy to z myślą o naszym ukochanym synku. Bez Was nie będziemy w stanie zapewnić mu tak wszechstronnej opieki! Każda wpłata i udostępnienie to dla nas sygnał, że nie jesteśmy sami w walce o zdrowie Wojtusia! Dziękujemy, że razem z nami chcecie stworzyć dla naszego chłopca lepszy świat!

Z wdzięcznością
Rodzice Wojtusia