Dystrofia mięśniowa Duchenne'a krok po krok odbiera naszemu dziecku sprawność! Ratuj Wojtusia!

Na początku nic nie zapowiadało tragedii... Wojtek rozwijał się jak inne dzieci, a drobne trudności z mową czy chodzenie na palcach wydawały się tylko etapem dorastania. Dopiero z czasem pojawił się niepokój, który rósł z każdym miesiącem. Wojtuś szybciej się męczył, wolniej wstawał, jakby jego ciało stopniowo traciło siłę.

Gdy miał pięć lat, zauważyliśmy coś, czego nie mogliśmy zignorować. Oczy naszego syna zaczęły uciekać, jakby nie mogły zatrzymać się w jednym punkcie. Kolejne wizyty, badania, wykluczanie innych diagnoz oraz szukanie następnych przeciągały się w czasie. Odpowiedź przyszła dopiero rok później. Usłyszeliśmy nazwę choroby, która zmroziła krew w naszych żyłach, dystrofia mięśniowa Duchenne’a. To choroba postępująca i odbierająca dziecku sprawność.

Dziś Wojtek ma przerośnięte łydki, które z zewnątrz wyglądają na silne, lecz w środku tracą zdolność pracy. To podstęp tej choroby, ciało oszukuje wzrok, a w rzeczywistości słabnie każdego dnia. Wiemy, że zanik mięśni będzie wędrował wyżej, obejmie ręce, aż w końcu dotknie serca. Ta świadomość nie pozwala nam spokojnie spać...

Mimo to Wojtek jest chłopcem zakochanym w motoryzacji, znawcą marek, modeli, detali, a na parkingu potrafi opowiedzieć historię każdego samochodu. Uwielbia również wycieczki i jazdę w samochodzie. W szkole mówią na niego prezes, ponieważ ma w sobie pewność, charakter, potrzebę decydowania, choć ciało coraz częściej odmawia posłuszeństwa.

Każdy dzień to walka o zatrzymanie postępu choroby. Leczenie wymaga sterydów sprowadzanych z zagranicy, suplementów, stałych kontroli kardiologicznych, neurologicznych, ortopedycznych, badań krwi, serca oraz wątroby. Większość z tego musimy finansować sami, prywatnie.

Prosimy Was z całego serca o wsparcie w walce, której nie da się wygrać samotnie. Chcielibyśmy, aby Wojtek mógł jak najdłużej chodzić i chociaż odrobinę cieszyć się dzieciństwem, które choroba próbuje mu odebrać. Każda pomoc to dla niego kolejna cząstka nadziei.

Rodzice