Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Wojowniczka z oddziału śmierci

Julia Kuś
Campaign finished

Wojowniczka z oddziału śmierci

180 225,00 zł ( 100.12% )
Donated by 3108 people
Campaign goal:

Terapia przeciwciałami anty-GD2 w Greifswaldzie

Campaign organiser: Fundacja Siepomaga
Julia Kuś
Kobyłka, mazowieckie
Nowotwór neuroblastoma
Starts at: 23 August 2014
Ends at: 16 October 2014

Campaign description

Oddział śmierci rozpoznasz od razu. Po widoku dzieci z ogolonymi główkami – najmniejsi żołnierze wojny, jaką jest nowotwór. W powietrzu wisi zapach strachu, podłoga usłana jest łzami bólu, gdy walka jest najcięższa, ale też i szczęścia, gdy udaje się opuścić oddział z przepustką na życie bez raka. Julka pierwszy raz na oddział trafiła, gdy miała zaledwie roczek.

Ciągłe infekcje, kaszel, zapalenie oskrzeli coraz częściej męczyły Julkę. Kaszlała praktycznie przez pół roku bez przerwy. Jeden antybiotyk, drugi anty, niekończąca się lista leków. - Starszy brat Julki chodził do przedszkola, więc myśleliśmy, że łapie od niego te infekcje. - wspomina mama dziewczynki. - Chodziliśmy po różnych specjalistach, w końcu zdiagnozowano alergię. Zaczęły się inhalacje, leki wziewne. Nic nie działało, żadnej poprawy. Aż któregoś dnia pojawiła się bardzo wysoka gorączka. Z zapaleniem płuc Julka trafiła do szpitala. Dostała antybiotyk, który miał pomóc. Jednak zdjęcie rentgenowskie nie wyszło najlepiej – coś siedziało w śródpiersiu. Lekarz uspokajał, że to przerośnięta grasica, że u dzieci to się zdarza. Ale skierowali nas do CZD na onkologię z podejrzeniem guza śródpiersia. Pół godziny w samochodzie było jak wieczność, opanowała mnie panika i straszny żal do świata – dlaczego to się dzieje?

Julia Kuś

Jeden rzut oka na rentgen i pani profesor od razu wiedziała – to neuroblastoma. Nie rozumiałam, co to oznacza. Julka od razu trafiła na oddział. Zobaczyłam dzieci z ogolonymi główkami – przyszli koledzy i koleżanki Julci. Wtedy zaczęła się nasza wojna, która trwa do dziś. Ciężko znieczulić ból, gdy każdego dnia choroba odkrywa kolejne karty. Pierwszą był najwyższy stopień zaawansowania nowotworu, IV stopień kliniczny, najgorszy z możliwych. W klatce piersiowej Julki siedział wielki guz 8x7x6 cm. Sięgał aż do szyi. Istniało ryzyko, że jeśli chemioterapia od razu nie zadziała, po prostu ją zadusi...

Już wtedy były przerzuty do kości udowej, zaraz przy kręgosłupie. Guz był nieoperacyjny, fatalnie umiejscowiony – oplatał tętnicę kreskową, przyobojczykową i inne naczynia. Operacja była tak ryzykowna, że Julce groziła śmierć na stole operacyjnym. Zdecydowano podać bardzo ciężką chemię, którą Julka bardzo źle znosiła. Przez pierwsze 2 miesiące nie opuściła oddziału onkologicznego ani na jeden dzień. Przez kolejne 2 lata regularnie otrzymywała chemię. Guz nadal był nieoperacyjny, jednak mimo to lekarze zdecydowali, że trzeba go wyciąć. Dotychczasowe leczenie znacznie zmniejszyło rozmiary guza, jednak zaczął odrastać. Znów musieliśmy ryzykować jej życiem.... Wewnątrz guza były tętnice, których przecięcie było jednoznaczne ze śmiercią przez wykrwawienie. Operacji jako jedyny podjął się znakomity profesor z Wrocławia. Udało się – wyciął guza ze śródpiersia i szyi, nie przecinając naczyń.

Julia Kuś

Krótkie chwile zwycięstwa, jak to na wojnie, dają motywację do dalszej walki, rany jakby mniej bolą, a strach wolniej płynie we krwi. U Julki pozostały przerzuty do kości. Biopsja, napromieniowanie – nie pomogło. Przez 4 kolejne lata Julka mieszkała w szpitalu, czasem tylko mogła wyjść do domu. W trakcie 2 kursu chemii podtrzymującej leukocyty skoczyły jej do 50 tysięcy... to białaczka szpikowa. A przecież wojna miała już się kończyć, nowotwór ustępował. W tamtej chwili wszystko wróciło z podwójną mocą. Megachemia, przygotowanie do przeszczepu. Potrzebny był dawca. Cała rodzina poddała się badaniom, z jedną tylko myślą – żeby była zgodność. Życie Julki uratował szpik od 9-letniego brata. Jako jedyny mógł być dawcą. Dla niego było oczywiste, że musi pomóc siostrze. Był jej bohaterem, rycerzem, który ją uratował. Gdy po przeszczepie przez 2,5 miesiąca musiała siedzieć zamknięta w izolatce, śpiewała czasem piosenkę „Starszy brat, mój przyjaciel”, denerwując tym 9-latka. Ale wiedział, że zrobił coś wyjątkowego dla siostry, że jako jedyny mógł jej pomóc wyzdrowieć.

Wyniki badań po przeszczepie wykazały remisję neuroblastomy i białaczki. 2014 rok rozpoczynaliśmy jak nowe życie całej rodziny. Życie bez nowotworu. Już zapominaliśmy o chorobie, gdy niespełna rok od przeszczepu okazało się, że kości nie są czyste. Utrzymywały się zmiany w prawym udzie, dodatkowo pojawił się problem z lewym udem. Niestety, 5 lat chemioterapii, naświetlania nie zabiły choroby Julki. Zrozumieliśmy wtedy, że ten IV stopień neuroblastomy jest jak wyrok. Ale jest nadzieja, że Julka wyzdrowieje. Terapia przeciwciałami anty-GD2 jest skuteczna w walce z neuroblastomą umiejscowioną w kościach. Julka nie kwalifikuje się do leczenia we Włoszech, jednak klinika w Niemczech w Greifswaldzie podejmie się leczenia. Jest ono bardzo kosztowne, 490.000 zł, jednak od niego wszystko zależy. Nie wywiesimy białej flagi, zanim nie uzbieramy pieniędzy. Czasu mamy mało, a właściwie wcale go nie mamy. Jedynie brak pieniędzy powstrzymuje nas od rozpoczęcia leczenia. Zmiany w kościach grożą wznową, która zawsze uderza mocniej niż za pierwszym razem. Jeśli zbierzemy potrzebną kwotę, za miesiąc możemy rozpocząć podawanie przeciwciał.

Nie myśl, że masz za mało, żeby pomóc. Nie myśl, że pomoże ktoś inny. Zmieniamy świat tu i teraz. Choroby dzieci to najgorsza ze wszystkich wojen, oddział śmierci z ogolonymi główkami dzieci to największy oddział żołnierzy miłości. Nie walczą o pieniądze czy władzę, jak dorośli. One tylko chcą żyć, pokonać raka. Chociaż przeciwnik jest jeden, jego przewaga jest ogromna. Chemioterapia okazała się za słabą bronią, dlatego prosimy o pomoc w wygraniu tej wojny. Niech toczy się w naszych sercach i zapala do boju o tę małą Wojowniczkę z oddziału walki o życie.

180 225,00 zł ( 100.12% )
Donated by 3108 people

Follow important campaigns