Życie naszego dziecka to nieustanna walka! POMOCY!

Życie Wojtusia nie wygląda tak jak jego rówieśników. Wszystko przez diagnozy, które każdego dnia rujnują nasze wyobrażenie o beztroskim dzieciństwie synka, zmieniają rzeczywistość w ciągłą walkę i na każdym kroku stawiają nowe przeszkody…

Teczka z dokumentacją medyczną naszego dziecka dosłownie pęka w szwach. Wojtuś ma stwierdzoną: wadę genetyczną, wadę mózgowia, padaczkę lekooporną, mikroduplikację fragmentu chromosomu X i Y, przewlekłą niewydolność oddechową po przebytym COVID-19, obecność w drogach oddechowych pseudomonas aeruginosa i staphylococcus aureus. 

Syn pozostaje pod kontrolą wielu specjalistycznych poradni m.in. poradni żywieniowej, okulistycznej, neurologicznej oraz ortopedycznej.  Jest żywiony przez PEG i wymaga specjalnej diety ketogennej, która pomaga w łagodzeniu objawów niektórych schorzeń.

Wojtuś często jest hospitalizowany z powodu nasilonych napadów padaczkowych, a także częstych infekcji wynikających z nosicielstwa paseudomonas. Ze względu na te pobyty w szpitalu syn miał zabieg wszczepienia portu naczyniowego przez zły stan żył od ciągłych wkłuć. 

Codzienność Wojtka różni się od tej, którą znają jego rówieśnicy. Syn od rana przyjmuje leki, następnie ma zajęcia z terapeutami oraz rehabilitację. Wszystko jest szczegółowo zaplanowane, każde zaburzenie dnia bardzo źle wpływa na naszego dzielnego wojownika.

Niestety częste napady padaczki ograniczają jego możliwość w uczestniczeniu w zajęciach w placówce, do której dotychczas uczęszczał, dlatego większość nauczania i rehabilitacji odbywa się w warunkach domowych. 

Ciągłe szukamy nowych sposobów, żeby pomóc naszemu dziecku w codziennym życiu, a także, żeby poprawić jego stan zdrowia. Staramy się, żeby zapewnić mu wszystko, co sprawia mu przyjemność, aby nie żył wyłącznie chorobą.

Dziś znowu chcielibyśmy z całego serca prosić Was o pomoc – każde wsparcie będzie dla nas niezwykle cenne. Serdecznie dziękujemy za wszystko, co dotychczas dla nas zrobiliście i prosimy o dalszą pomoc!

Rodzice Wojtusia